lo que la piel SWH esconde

Gracias por estar, reir, llorar, bailar, refunfuñar, soñar, caminar, caer y levantar.

Una nueva Estrella rutilante SWH

Busco, rebusco y vuelvo a buscar unas pocas palabras que quieren sER ese calor de respuesta. Pero hoy no lo consigo. Así que me lanzo al vacío y dejo que mi mirada se eleve lejos, bien...

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Pongamos de moda la Felicidad SWH

Sí, sí, habéis leído bien. Lo re-escribo, sencillo y claro, ¡pongámonos de moda! y seamos grandes "influencer". Las redes sociales SWH tejen encuentros únicos, ¡qué cierto es Lorelei!; y esos encuentros,...

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Conexión SWH

Hace unas semanas, Marian, la Publicista especializada en Marketing Digital de BASQUENET, nos escribía un privado. Quería saber si nos gustaría formar parte de su día a día con nuestro testimonio...

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¡Truco de LUZ SWH!

Hace unos días fue una noche de sustos y sorpresas, de emociones diversas, de adivinar lo que dice una careta, de caprichos dulces a pedir de boca. También un poco,...

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BANDERA VERDE

BANDERA VERDE SWH MARTES 17 de OCTUBRE de 2017 No me quito las botas (por si acaso). Hoy tampoco lo hago. Quizá porque necesito sentir ese dedo encerrado acariciando...

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El arte de sER feliz

No recuerdo despertarme tan sobresaltada como esta mañana. No lo recuerdo desde el año pasado allá por el mes de noviembre. Es el otoño, estoy segura, es eso. Siempre me...

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Piel sobre piel

Hoy es un día tan perfecto como cualquier otro jueves para haceros llegar una piel de propósito SWH. Me encanta que me abracen, la verdad, y lo digo de forma...

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pERsiguiendo Sueños

707. Ni más, ni menos. 707 zapatillas SWH volando sobre el asfalto. 707 camisetas SWH eligiendo un camino compartido.   ¡Seguid hacia delante!   Pensad que hay muy pocas cosas que tengan...

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DOODLE 4pmenos

  Google, a cada logotipo alternativo al oficial que aparece en su página principal del motor de búsqueda lo llama DOODLE. Se crean con la intención de celebrar eventos especiales...Y...

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¿Quién es…NARI?

Muchos de vosotros nos preguntáis quién es NARI, o qué simboliza, ¿verdad?. Bueno, NARI es el icono-guía de la Fundación pero también...   ES algo más que un icono, es...

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NACER

En esta sección, vamos a ir dejando volar alguno de nuestros "pájaros en la cabeza".  Aquí tenéis el primero: "NACER" Aire, Espera, ¡RespiraS! -Silencio-, DECISIVO Una maternidad transformadora (Primera Parte) ...

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ALMA de MONTAÑA

Hace unos días el grupo de montaña MENDITXOKO subía a su blog una reseña de la Fundación. La verdad es que nos ha hecho muchiiiiiiisima ilusión, así que, para vosotros...

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DOODLE DÍA MUNDIAL de las ENFERMEDADES RARAS

29 de FEBRERO, ya casi estas aquí... Y para celebrar ese día y sus horas aquí os lanzamos  nuestro doodle-homenaje: Redes que entretejen las notas de un piano de manos...

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CRECER

Os dejo en esta entrada el segundo vuelo de “pájaros en la cabeza” tras el de “NACER”: CRECER: Quédate contigo, pequeño, risueño. Nacer, CRECER, Vivir…es sin duda el día a...

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El secreto del mundo a voces

¿Quieren ustedes que les diga el secreto del mundo? Pues el secreto está en que sólo vemos las espaldas del mundo. Sólo lo vemos por detrás, por eso parece brutal....

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“UNA FIESTA DE DISFRACES SÚPER ESPECIAL”

  Niño      2. Disfraz Fiesta    4. Especial    5. Sorpresa Hace una semana, llegó a casa el Cuaderno Viajero del cole del peque. Fue abrirlo y leer esas 5 palabras....

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19 de marzo…

Porque dentro de apenas una semana es el...   Caminando juntos y haciendo preguntas... ¡FELIZ DÍA DEL PADRE SWH!

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DOODLE Día del PADRE SWH

  DOODLE  Día del Padre SWH 2016     -¡Papá!, ¿tú tienes algún sueño por cumplir? - Tenía, sí. - ¿Ah, sí?, ¿Y ahora? - Bueno, ahora camina junto a...

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¿Somos DIFERENTES?

Hace unos días lanzábamos una nueva iniciativa de Atención a la Diversidad desde la WEB de la Fundación. La idea de este nuevo "cometa al aire" responde al deseo de...

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¡VIVIR!

¿Qué os parece si este tercer vuelo de “pájaros en la cabeza” se lo dedicamos a todas esas abuelas y abuelos Wolf?  Para todos ellos/as: AIRE, ¡respiraS!, se FELIZ y,...

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Las Enfermedades Raras se escriben con “D”

Hace varias semanas ya de las V Jornadas Científicas que sobre Enfermedades poco Frecuentes se organizaron el Bilbao de la mano de FEDER País Vasco. Bueno, pues a continuación, tenéis...

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DOODLE Día Internacional SWH o 4p-: “En órbita” #contigoSÍ

El 16 de abril de 2016, es sin duda un día muchO más que especial para nuestra Gran Familia Wolf Hirschhorn, celebramos nuestra especial merienda en nuestro particular País de...

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Un MAR de FUEGUITOS

¡Buenos días de jueves ya!  Sin duda, una gran semana ésta de luces, colores, perfiles, doodles y ahora, una de carteles, ¿qué os parece?  Os cuento, durante estos días previos muchas...

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#ContigoTODO

Hola a todos, ¿qué tal va este día de martes? Seguro que poco a poco haciendo de las horas, momentos y de los momentos, experiencias instantáneas, ¿me equivoco?. Casi, casi...

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El Mundo SWH

Si hace unos meses alguien me dice que saltaríamos el charco y más allá, me quedaría estupefacta. Hoy, me he quedado sin palabras, esa es la verdad. ¡GRACIAS ANABELLA! Y...

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Feliz Día a todas las MaMás SWH

TÍTULO: Feliz Día a todas las MaMás SWH ¡¡Buenos día de Domingo a todas chicas!! Qué rápido pasa el tiempo, ¿no creéis? Y sin duda hoy, es un día Diferente;...

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Welcome DivERsity!

Buenas tardes de jueves de mediados de mayo pasaditos ya. Decíamos ayer...que plantar una mirada en los coles nos ayuda a sembrar las personas del mañana. Y eso mismo me...

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ALAS para VOLAR…

Muchos me escribís sobre el Concurso del relato breve, sobre su título, que decís tan acertado. La verdad es que las ALAS las tenemos desplegadas siempre, para volar y también...

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Un viaje inespERado…

El pasado 15 de abril de 2016, varias personas nos acercamos a visitar el Centro de Biología Molecular del Severo Ochoa en Madrid de la mano del Dr. Cesar Cobaleda...

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EPi l EP sia

Ep-i-lep-si-a...epilep-sia...E-pi-le-p-si-a....se diga como se diga es una palabra que a mí me suena rápido, me resuena en el eco a una velocidad galopante, como relampagueante, con chispA, ¿y a vosotros?...

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Todo parece imposible hasta que se hace

Ya lo decía Nelson Mandela, a veces lo imposible lo es hasta que ocurre, como nos pasó ayer a nosotros en la Asamblea de FEDER en Madrid. Alde, ¿alde?, ¡Alde!,...

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PiEs de mariposa

Sí, eso he escrito, piEs de maRiposa. Decidme una cosa, ¿os imagináis ahora vuestros piEs descalzos?, ¿el calzado que mañana os pondRéis?; ¿y vuestras manos?, ¿o la forma que tenéis...

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El Libro de los Cuentos Mágicos

¿Qué decís si os cuento un cuento, de esos que a nadie deja indifERente en una noche de casi verano ya?. ¿Alguno de vosotros/as sabe por qué las estrellas no se...

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Esto NO ES una DESPEDIDA

"Me comería a todos los niños, hoy me ha preguntado uno si Alba se iba o repetía, que él quería que se quedara". Escribe en el whatsapp la mamá de...

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Belleza Natural

Ese ha sido el Tema de la XIX Edición del Concurso de Fotografía de la Universidad de Deusto 2016 organizado por Deusto Campus y cuya recaudación ha ido destinada al...

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LoQueNoExiste

Agosto... Llevo todo este verano tomándome a sorbirtos un “Manual de Humanidad” sobre las enfermedades raras. Cada día, leo una historia, o dos (¡intento que no sean tres!), para luego...

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Esto no es una Despedida, ES un GRACIAS ENORME, ¿recordáis?, pues os dejo con Alba ¡Feliz Vuelta al Cole SWH!

Hola, soy Alba. Hoy No quiero despedirme de vosotros. Quiero aprovechar este momento para agradeceros todo el cariño que me habéis transmitido a lo largo de estos 7 años, cuando...

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La MÁQUINA de CrEaR SUEÑOS: Primera parte

Está claro que hoy tengo un día de esos en los que la semana vuela y me siento desplegando mis alas de hilos, plumas y colores. Así que..., me gustaría...

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“En el deseo de alcanzar la luna el hombre se olvida de disfrutar de las flores que nacen a sus pies”

Hola a todos. Hace unos días cumplíamos aniversario de la Fundación. Hace unos días recibíamos el mejor regalo de cumple 1 año que se podía tener. Hace unos días alguien...

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La Máquina de CrEaR Sueños: Segunda Parte

Siempre he tenido una premisa cerquita de mi cabeza, "creER, por encima de todo, en las pERsonas". Así, como una lucecita con música de entrañas de roca y olas de...

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PrimER SEcReto para COLECCIONAR SWH

Hoy llueve de lado y al peque le importa bien poco porque no perdona no dejar de probar a meter la cabeza fuera de la burbuja (¿cuántas veces?, pues, una...

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Segundo sEcReto para coleccionar SWH

Cuando alguien te invita a formar parte como familia en una Jornada sobre el alcance de la terapia génica, como poco, se te abren los ojos, se te enciende el...

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¡Felices Fiestas y Bienvenido 2017!

Hoy es 31 de diciembre de 2016 y en fechas tan señaladas, ¿qué os parece si os dedicamos unas líneas para felicitaros el Año Nuevo de forma difERente? Siempre esperamos encontrar...

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cOnOcER el SWH

Hola a todos, ¿cómo seguís? Hoy es un día en el que he sacado ese ratito para poder dedicármelo y he decidido pluriemplearlo. Sí, eso es, habéis leído perfectamente bien, porque...

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Una nueva estrella titilante

Hoy llevo un día a empujones emocionales, con latidos fuertes, de esos que se oyen en eco si estas a la distancia apropiada. Porque hoy es un día para lanzar...

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En una Mochila SWH

Hola a todos, ¿cómo estáis? Hoy es lunes, sí, inespERado que os escriba un lunes como hoy, ¿verdad? Bueno, los lunes también cuentan, ¿no creeis?. Hoy es un día cualquiERa,...

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Lengua de trapo y “NOes”

Hablar la lengua de los peques y no tan peques SWH tiene su aquél que diría mi madre. Y tiene un poquito de ellos y un poquito de nosotros también,...

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MujER y MadRE SWH por Vocación

HOY, igual que AYER, me calzo las botas de monte SWH para lanzar mi "pájaro en la cabeza"   Soy mujER, es probable que mi escritura me delate, rozo una línea...

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Un Plan pERfecto SWH

Un telesfÉRico. Unos ojos difERentes detrás de un cámara. Una instantánea. Quizá una más de muchas o tal vez una que a mí me ha conectado a alguien que rezuma...

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La Máquina de crEaR Sueños: tERcera parte

Momentos de "clic", eso es lo que he ido a buscar este fin de semana. Cámara en mano he diseñado un plan pERfecto. Domingo, 1 hora más en mi reloj...

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Un truco de Magia SWH

Hoy es martes, martes muy tarde ya, sí. Un mOmentO genial para lanzar un trucO de Magia a favor del SWH, al hilo de lo que ayer nos hacía llegar la plataforma de...

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Magia de cOlOres vERdes SWH

Quién iba a decirnos que hoy, precisamente hoy, conoceríamos un Mundo de cOlOr vERde, tan difERente, ¿verdad chicas? Bueno, ¿y por qué no? Igual que nos ha ocurrido con las...

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PrOpÓsitO SWH

Un prOpÓsitO: unas vacaciones de 3 esta Semana Santa. Un día de sOl y ruedas a remOlque SWH. Un antes y un atardecER. Tengo la habilidad de convertirme en héroe...

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La Vuelta al Mundo en 50 días SWH

Hace días que tenemos una idea entre ceja y ceja. Hace  semanas que hablamos con una pERsOna que nos hizo vER una Mar de pOsibilidades. Hace meses que metí el...

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16 de Abril SWH

Se predice estrella en el inexplOradO Mundo Síndrome Wolf Hirschhorn   Se trataría de una supERnova, unas 16 veces su masa y hasta 4 veces el tamaño de la tiERra. “Pocos son...

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DOODLE Día 16 Abril

¡Todo llega y nuestro Día también! Y el dOOdle de este año más difERente no puede ser (o casi), porque...   Nada puede igualarse a la pasión de vER supERnovas 4p.16.3...

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Una pERfecta impERfección SWH

Apenas quedan unos días para celebrar el Día de tooodas las Madres. Me gusta ese Día. Me gusta que me guste, es un pensamiento que me hace sentir bien. Es...

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Ábrela cuando estés Triste y Enfadad@

Hace unas semanas que llevo intentando escribir este post. Fue a raíz de una conversación telefónica con una Madre SWH. Ella lleva razón. Día sí, día también, las personas sentimos emociones bien intensas...

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Día de la Madre SWH 2017

TÍTULO: Día de la Madre SWH 2017 Ser Madre, s-ER Madre, S-E-R Ma-dre, ¿qué es exactamente? Me lo llevo preguntando varios meses desde que cuelgo mi OjO de noche en...

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Un Mundo SWH necesita de…

Tí. Sí, sí, eso he dicho. Nuestro Mundo SWH, el de todos, necesita de Tí. Y Te hemos encontrado. En el allende de una figura in-móvil. En la letra que...

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La NAVIDAD…

Veréis, hace unos días, el 23 de diciembre, me acerqué a ver al peque al cole. Aquello era un hervidero de emociones, de risas y colores...y ¿cómo no?, de villancicos...

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¡Nos vamos a clase!

Hace unos días, Joseba, alumno de la Ikastola Kurutziaga de Durango (Bizkaia), junto a sus compañeros y compañeras de grupo pensaron que estaría bien abrir la ventana de su cole...

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Cuento Solidario “Orlegi y las estrellas mágicas”

¡Hola a todos! Nos gustaría compartir con vosotros el Cuento Solidario que desde los colegios San Pedro Apóstol y Zabaloetxe goikoa hemos elaborado. Lo que aquí os dejamos es su...

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EN BUSCA DEL TESORO ADAPTADO, ¡PERDÓN!, ENCONTRADO

Resulta siempre un "reto" encontrar ese JUGUETE que a nuestros peques no sólo les ayude a sonreír sino a jugar con él. Pues bien, este año nos hemos puesto rumbo...

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¡HOLA A TODOS!

¡HOLA A TODOS! Imagino que estaréis sorprendidos de que nos hayamos lanzado a RE-CREAR este espacio, ¿verdad? Bueno, hace unos días alguien nos dijo que no estaría de más si...

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¡BIENVENIDOS!

NACER Esta historia comienza cuando decides nacer, ni un segundo antes ni un minuto después. Crear una Fundación...veréis, la verdad es que para nosotros este nuevo reto que ahora vosotros...

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