FUNDACIÓN SÍNDROME DE WOLF HIRSCHHORN

Trabajamos activamente para mejorar la calidad de vida de las Personas afectadas por el Síndrome de Wolf Hirschhorn.

COMPROMISO CON LAS PERSONAS Y LAS FAMILIAS

En la FSWH 4p- somos un grupo de personas que si bien no somos extraordinarias, trabajamos con cabeza y corazón alcanzando resultados y logros extraordinarios.

Campañas de visualización y Sensibilización

¿Podríamos aportar ese granito de cambio social en poco tiempo? Es la revolución del querer dar y recibir con sentido, con singularidad, con complicidad, con solidaridad. Es nuestra Campaña de Comunicación 2020 ``Mira a la persona y no la enfermedad``.

INVESTIGACIÓN

Buscamos y encontramos proyectos que son guía, con éxito, liderando iniciativas científicas pioneras, teniendo buenas ideas, mejores apuestas, brillantes avances.

Inclusión Social y Laboral

La FSWH 4p- busca ser llave de transformación social, es una organización que aprende y una organización que enseña y así entendemos la Inclusión real de las personas con SWH.

INNOVACIÓN EDUCATIVA

Sencillamente, hacemos en lo que creemos, por eso desarrollamos proyectos de aprendizaje entre aulas conectadas a través de las TICs de diferentes provincias a nivel estatal.

Ética y transparencia económica

Nuestra riqueza se traduce en una fórmula de Aprendizaje (I+D+i), fomentando el talento individual, colectivo y comunitario, haciendo pequeñas cosas bien hechas, con ética, calidad, transparencia y futuro.

Solo la Investigación les puede dar futuro

Colabora con nuestros proyectos de investigación, cambio social y atención familiar.

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NOTICIAS DESTACADAS 2024

Ven, acércate, ¡participa!. Con tu apoyo estás creando momentos reales, espacios inclusivos a favor de las personas con SWH.  Consúltanos y te informaremos cómo ser #1+SWH.

Edición del libro: RARA es la enfermedad, de la Asociación Muévete por los que no pueden.

Incluye 1 Historia de Vida en el SWH escrita por una Familia y una aproximación al Síndrome Wolf Hirschhorn de la mano del Dr. César Cobaleda Hernández y el Dr. Jorge Martínez-Cano, ambos Científicos e Investigadores del CSIC en el Centro de Biología Molecular «Severo Ochoa» (CBMSO) de Madrid.

APRENDIZAJE Y CAMBIO SOCIAL

Global ART

Aprendizaje y Servicio, Campaña de Sensibilización, Arte, Inclusión Educativa

#Fundación2020 “Mira a la persona y no a la enfermedad”

Campaña de Comunicación, Proyectos Solidarios

ACTUALIDAD Y AGENDA

RETO DIFUSIÓN 2025

Para el año 2025, hemos decidido volver a participar y compartir junta a otras Enfermedades...

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LOTERIA NAVIDAD SWH 2024

Un año más, y ya van 9...¡Muchísimas GRACIAS a todas las pERsonas que estáis colaborando...

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TENGO UNA HIJA/HIJO CON SWH

Atención a Familias

Comienza una nueva etapa, ¡Bienvenidos!. Te informamos cómo afrontarlo, enfrentarlo y seguir hacia adelante para mejorar la calidad de vida de tu hija o hijo.

síndrome de wolf hirschhorn

“No busques estrellas en el cielo
cuando llevas una de la mano.”

– VANESSA –

HAZTE VOLUNTARIO/A

Ayúdanos a ayudarles. Con un grano de tu tiempo estamos creando paisajes humanos SWHConsúltanos y te informaremos cómo participar en nuestros programas de voluntariado.

Marta
Imanol-Iker
Arrate
Miguel Ángel