Noticias y Agenda

Toda la actualidad del Síndrome Wolf Hirschhorn y las Enfermedades Poco Frecuentes

CROSS y MILLA URBANA ALMANSA

Deporte y Solidaridad SWH El próximo 21 de OCTUBRE a partir de las 18.00h se celebrará...

Continue Reading

LOTERÍA NAVIDAD SWH

¡Ya tenemos la LOTERÍA de NAVIDAD para este año 2017!   ¡Mil GRACIAS  a todos los...

Continue Reading

EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA SWH

El próximo 13 de OCTUBRE estaremos en el Museo de Zaragoza junto a Mercado del...

Continue Reading

SORTEO SOLIDARIO SWH

¡Ya tenemos los NÚMEROS PREMIADOS en el sorteo solidario del pasado 29 de SEPTIEMBRE en...

Continue Reading

BAILE Y SORTEO SWH

El 29 de SEPTIEMBRE la Asociación Mikelats Kultur Elkartea de San Miguel de Basauri, organiza...

Continue Reading

V MARCHA CICLOTURISTA SWH

El 23 de SEPTIEMBRE la Asociación Mikelats Kultur Elkartea de San Miguel de Basauri, organiza...

Continue Reading

La disminución de actividad de WHSC1, causa principal de la inmunodeficiencia en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Te dejamos el enlace directo a la publicación científica de la revista Genética Médica.

Continue Reading

La FSWH o 4p- forma parte del grupo de FEDER que trabajan por el Plan de ER de Madrid

La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- es una de las asociaciones integrantes del grupo...

Continue Reading

II Edición del Documento de Recomendaciones sobre EERR

Ya está disponible la segunda edición del “Documento de Recomendaciones sobre Enfermedades Raras”,suscrito ya por...

Continue Reading

VII MENDI MARTXA INFANTIL a beneficio de la FSWH o 4p-

El 24 DE JUNIO Mikelats Kultur Elkartea, organiza su VII MENDI MARTXA INFANTIL, o MARCHA...

Continue Reading

CROSS Solidario, organizado por Mikelats Kultur Elkartea

El 3 DE JUNIO Mikelats Kultur Elkartea, organiza su III CROSS Solidario, esta vez a beneficio de la Fundación Síndrome...

Continue Reading

El ATHLETIC se vuelve a unir a la marea verde

El ATHLETIC se vuelve a unir a la marea verde, junto al Colegio San Pedro...

Continue Reading

La fiesta de la montaña. Gernika-Lumo

El día 14 de mayo se realiza la V Prueba de Gernika-Lumo. La fiesta de...

Continue Reading

Difusión del SWH en Onda Cero

En nuestra apuesta diaria por dar Difusión al SWH, hoy queremos hacerlo desde un formato...

Continue Reading

El SWH uno de los 50 beneficiarios de las Ayudas de la Fundación Ramón Areces

Hoy es un día especial para el Síndrome Wolf Hirschhorn. La investigación es nuestro principal...

Continue Reading

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Hoy, 28 de Febrero de 2017,  en el Día Mundial de las Enfermedades Raras la...

Continue Reading

Articulo Edebé “Orlegi, un duende del siglo XXI”

Bajo el título "Orlegi, un duende del Siglo XXI" la editorial Edebé ha publicado en...

Continue Reading

Una (a)puesta al día sobre el SWH

¡Hola de nuevo a todos! Hoy no podemos dejar la ocasión de haceros llegar sobre...

Continue Reading

Mapa de Wolf Hirschhorn en Diseasesmaps.org

Hemos leído la noticia en El Mundo "El Mapa de las Enfermedades Raras" , donde...

Continue Reading

La Investigación SWH se pone la bata

El próximo día 2 de Diciembre de 2016 nos acercaremos al Centro de Biología Molecular...

Continue Reading

Curso de Formación Calansanz Santurtzi+FEDER+FSWH o 4p-

El Centro de Formación Profesional Calasanz de Santurtzi (Bizkaia) se ha puesto en contacto con...

Continue Reading

Premio Aprendizaje-Servicio 2016

El 17 de octubre recibimos una gratificante noticia. El proyecto "Orlegi y las estrellas mágicas"...

Continue Reading

Feria de la Distinta Capacidad de Almansa (Albacete)

El próximo 2 de Septiembre de 2016, a partir de las 18:00 h., la FSWH...

Continue Reading

La FSWH en los Talleres con Feder País Vasco en la Semana Grande de Bilbao

El pasado 22 de Agosto de 2016, la FSWH o 4p- estuvo junto a la...

Continue Reading

III Congreso Internacional Escolar sobre ER

  Cartel del III Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades poco frecuentes organizado por FEDER. El...

Continue Reading

La FSWH o 4p- en la Base de datos de ORPHANET

Nos complace comunicar que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- ya forma parte de...

Continue Reading

Entrevista en Candela Radio FM

El pasado 21 de Junio 2016, en el programa “Discapacidad sin distancia” de Candela Radio,...

Continue Reading

Festival DANZARTE a favor de la investigación del Síndrome Wolf Hirschhorn

La Academia Danzarte de Almansa (Albacete) celebrará el próximo día 19 de Junio su Festival...

Continue Reading

EL SECRETO DE ORLEGI

Como sabéis, hace unas semanas estuvimos en el III Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades poco...

Continue Reading

III Congreso Educación Enfermedades Raras

La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH) participara el día 21 de Abril en...

Continue Reading

Lectura de nueva Tesis Doctoral sobre el SWH

El pasado 2 de febrero de 2016 en el Hospital Universitario Central de Asturias en...

Continue Reading

6.950€ recaudados, muchas gracias a todos

Objetivo conseguido!!! 6950€ recaudados!!! Millones de GRACIAS A TODOS por ayudar en el proyecto AVANZAR...

Continue Reading

Vamos con el último empujoncito a favor del SWH

"Vamos con el último empujoncito a favor del SWH. ¡Apenas quedan unos días y estamos muy...

Continue Reading

Una de CROWFUNDING a favor del SWH

La Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), ha puesto en marcha Precipita...

Continue Reading

Doña Letizia y Rania de Jordania visitan el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa

"El Dr. César Cobaleda, Investigador de referencia estatal en el SWH, entre los tres investigadores...

Continue Reading

Día Internacional del Síndrome Wolf Hirschhorn,16 Abril.

En 2014 junto con las asociaciones internacionales de afectados por el síndrome 4p-, de Australia,...

Continue Reading