TENGO UNA HIJA/HIJO CON SWH

Atención a Familias

TENÉIS UNA HIJA/HIJO CON SÍNDROME DE WOLF HIRSCHHORN

Comienza una nueva etapa, ¡Bienvenidos!. Te informamos cómo afrontarlo, enfrentarlo y seguir hacia adelante para mejorar la calidad de vida de tu hija o hijo.

Información útil:

Si aún no tienes confirmación definitiva del SWH, ponte en contacto con la Fundación en el 4pmenos@gmail.com y recibirás toda la información al respecto.

Queremos ayudarte. Accede a la Biblioteca SWH y descarga la guía que hemos preparado para ti.

ESTUDIOS E INICIATIVAS ACTUALES

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

“Estudio de los mecanismos etiopatogénicos y moleculares del Síndrome de Wolf-Hirschhorn”.

Investigador principal: Dr. César Cobaleda Hernández, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO).

Para todas las personas interesadas en recibir información sobre este Proyecto de Investigación, podéis poneros en contacto con la Fundación SWH escribiéndonos un email a la dirección de 4pmenos@gmail.com.

ALIMENTACIÓN COMEDORES ESCOLARES

Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los comedores escolares. Incluye un Protocolo de Actuación y diferentes Anexos descargables.

Estimadas Familias SWH:

Esta Guía parte de las necesidades de Acogida y Atención observadas en los niños/as con SWH en los diferentes comedores escolares. No obstante, puede extenderse a muchas de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

La finalidad es desechar la idea de que la comida para personas que presentan una EPF consiste en hacerlo todo purés, en triturarlo todo.

Cocinar sin exclusiones significa cocinar para todos/as, y a su vez, comer un menú sano, equilibrado y teniendo en cuenta las necesidades nutricionales de cada persona.

Agradecemos a la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) su compromiso y colaboración en este proyecto.

Para todas las familias, personas SWH, centros educativos y/o profesionales interesados en adquirir algún ejemplar de la GUÍA podéis poneros en contacto con la Fundación en 4pmenos@gmail.com.

Hazte socio/a de la Fundación

Con tu aportación ganamos todos. En la Fundación serás parte activa en las diferentes tomas de decisión que afectan al beneficio de tu hija/hijo SWH.

2015

Constitución de la FSWH 4p-

81

Personas de la FSWH 4p-

14

Proyectos SWH

4

Premios y reconocimientos

  • "Hola, soy Daliana María. A mis 2 años de vida he podido sentir el amor de verdad, el amor que todo lo puede, que todo lo comprende, el que no tiene envidia ni distinción y que os invito a descubrir y experimentar, pero sobre todo a dar."

    Daliana Maria
    La luz de sus padres
  • "Daliana María es la pequeña luz que vino a alumbrar nuestros oscuros momentos. Es la amalgama que nos mantiene a todos unidos en las situaciones que no comprendemos, basta ver sus ojos para sentir una felicidad inexplicable que contagia a todo el que los mire. Ella es el amor puro que jamás habíamos experimentado."

    Enio
    Papá de Daliana María
  • "Yo soy Alba, mis padres Paco e Isa y mi hermana Maribel. Me encanta la música, ir a natación y en verano montar a caballo. Soy muy buena haciendo pleno con los bolos en los juegos de la Xbox; pero lo que más, más, más me gusta es bailar (¡y ver vídeos en la Tablet!). Te veo, me acerco, me das la mano y te sonrío ¿te vienes?".

    Alba
    Una niña a la que le gusta bailar
  • "Cuando nació Alba nadie sabía qué le iba a deparar el futuro. En este viaje hasta sus 14 años ha experimentado muchas de sus aficiones, todas se rigen por normas: la música, el baile, la escritura, lectura, jugar, recortar con tijeras... Su Síndrome le obliga a necesitar apoyo y a ser autodidacta en todas las categorías. Pero a pesar de las dificultades ella siempre tiene una sonrisa para mostrarle al mundo. No le importa si camina como marca la norma. Su principal objetivo es Disfrutar y ser FELIZ con todas las experiencias que le brinda la vida."

    Isa
    Mamá de Alba y Maribel
  • "Hola, soy Inar, tengo 7 años. A mi edad, he conseguido haceros vER más allá de unas gafas SWH. Venid, ¡desplegad conmigo vuestras alas y echad a volaaaaar!, más allá del infinito de colores y emociones de nuestro día a día, más y más allá, muuucho más allá."

    Inar
    Un niño feliz
  • "Inar hace que nuestro pequeño mundo cambie, no deja nunca de sorprendernos y vemos como transforma la mirada de quien camina con él. Lo hace desde unos ojos claros y muy despiERtos. Sencilla, imperceptiblemente... Inar, es el niño más feliz del mundo y con él ¡Toda la Familia SWH!"

    June
    Mamá de Inar