TENGO UNA HIJA/HIJO CON SWH

Atención a Familias

TENÉIS UNA HIJA/HIJO CON SÍNDROME DE WOLF HIRSCHHORN

Comienza una nueva etapa, ¡Bienvenidos!. Te informamos cómo afrontarlo, enfrentarlo y seguir hacia adelante para mejorar la calidad de vida de tu hija o hijo.

Información útil:

Si aún no tienes confirmación definitiva del SWH, ponte en contacto con la Fundación en el 4pmenos@gmail.com y recibirás toda la información al respecto.

Queremos ayudarte. Accede a la Biblioteca SWH y descarga la guía que hemos preparado para ti.

ESTUDIOS E INICIATIVAS ACTUALES

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

“Wolf-Hirschhorn Syndrome and Ciliopathies as paradigms for translational research in rare diseases of developmental origin”.

Investigador principal: Dr. César Cobaleda Hernández, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO).

Para todas las personas interesadas en recibir información sobre este Proyecto de Investigación, podéis poneros en contacto con la Fundación SWH escribiéndonos un email a la dirección de 4pmenos@gmail.com.

DETECTOR DE CRISIS EPILÉPTICAS

Seizsafe es un detector de crisis  nocturnas. Proyecto del que formamos parte gracias a la Asociación ApoyoDravet (AD) y la empresa tecnológica Encorelab.

Estimadas familias SWH:

Seizsafe es un detector de crisis nocturnas con movimientos basado en un acelerómetro capaz de capturar los movimientos y emitir alerta.

Sobre productos ya comercializados como el emfit aporta una mejora en los algoritmos (mejor sensibilidad) y la incorporación de una cámara capaz de grabar las crisis tanto para chequear por parte del cuidador/a como para aportar el médico/a.

El acelerómetro se ubica en una almohadilla de pequeño tamaño a colocar sobre colchón.

Encorelab es una empresa tecnológica con experiencia en el desarrollo de proyectos internacionales en campos diversos de la ingeniería, software y hardware así como en el manejo de big data.

Agradecemos a la Asociación APOYODRAVET su compromiso, colaboración e invitación a formar parte en este proyecto.

Actualmente, buscamos personas/niños de más de 2 años de edad que tengan al menos una crisis convulsiva (con movimiento) semanal.

Para todas las personas o familias SWH interesadas en testear el detector nocturno de convulsiones SEIZSAFE (empresa EncoreLab), podéis poneros en contacto con la Fundación SWH en 4pmenos@gmail.com y os haremos llegar toda la información.

Hazte socio/a de la Fundación

Con tu aportación ganamos todos. En la fundación serás parte activa en todas las tomas de decisión que afectan al beneficio de tu hija/hijo SWH.

2015

Constitución de la FSWH 4p-

60

Personas FSWH 4p-

14

Proyectos SWH

1

Premios y reconocimientos

  • "Hola, soy Daliana María. A mis 2 años de vida he podido sentir el amor de verdad, el amor que todo lo puede, que todo lo comprende, el que no tiene envidia ni distinción y que os invito a descubrir y experimentar, pero sobre todo a dar."

    Daliana Maria
    La luz de sus padres
  • "Daliana María es la pequeña luz que vino a alumbrar nuestros oscuros momentos. Es la amalgama que nos mantiene a todos unidos en las situaciones que no comprendemos, basta ver sus ojos para sentir una felicidad inexplicable que contagia a todo el que los mire. Ella es el amor puro que jamás habíamos experimentado."

    Enio
    Papá de Daliana María
  • "Yo soy Alba, mis padres Paco e Isa y mi hermana Maribel. Me encanta la música, ir a natación y en verano montar a caballo. Soy muy buena haciendo pleno con los bolos en los juegos de la Xbox; pero lo que más, más, más me gusta es bailar (¡y ver vídeos en la Tablet!). Te veo, me acerco, me das la mano y te sonrío ¿te vienes?".

    Alba
    Una niña a la que le gusta bailar
  • "Cuando nació Alba nadie sabía qué le iba a deparar el futuro. En este viaje hasta sus 14 años ha experimentado muchas de sus aficiones, todas se rigen por normas: la música, el baile, la escritura, lectura, jugar, recortar con tijeras... Su Síndrome le obliga a necesitar apoyo y a ser autodidacta en todas las categorías. Pero a pesar de las dificultades ella siempre tiene una sonrisa para mostrarle al mundo. No le importa si camina como marca la norma. Su principal objetivo es Disfrutar y ser FELIZ con todas las experiencias que le brinda la vida."

    Isa
    Mamá de Alba y Maribel
  • "Hola, soy Inar, tengo 7 años. A mi edad, he conseguido haceros vER más allá de unas gafas SWH. Venid, ¡desplegad conmigo vuestras alas y echad a volaaaaar!, más allá del infinito de colores y emociones de nuestro día a día, más y más allá, muuucho más allá."

    Inar
    Un niño feliz
  • "Inar hace que nuestro pequeño mundo cambie, no deja nunca de sorprendernos y vemos como transforma la mirada de quien camina con él. Lo hace desde unos ojos claros y muy despiERtos. Sencilla, imperceptiblemente... Inar, es el niño más feliz del mundo y con él ¡Toda la Familia SWH!"

    June
    Mamá de Inar