Somos un grupo pequeño de personas, haciendo pequeñas cosas que quiere cambiar el Mundo SWH.
Para ello, buscamos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el SWH y sus familias. Y lo hacemos impulsando la investigación, el fomento de iniciativas de inclusión y de acciones de sensibilización, visualización y difusión de esta Enfermedad Poco Frecuente.