16 ABRIL DÍA INTERNACIONAL SWH

El 16 de abril, es sin duda un día diferente, es una W en nuestro camino, es un gesto que lo enciende todo.

Es un día más que especial para nuestra Gran Familia Wolf Hirschhorn, celebramos nuestra particular manera de vivir este Día, en nuestro Internacional planeta Wolf Hirschhorn. Un poco mío, un poco de todos.

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Nari, un gesto que todo lo enciende, una voz al Síndrome de Wolf Hirschhorn

El Síndrome de Wolf Hirschhorn tienen una nueva voz. Nari es nuestra pequeña protagonista, nuestro gesto que lanzamos este 16 de abril, Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH).

Nari, busca lo que todas las personas y familias de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn, “no rendirse” y conseguir cambiar el rumbo del mundo.

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Con tu aportación ganamos todos. En la Fundación serás parte activa en las diferentes tomas de decisión que afectan al beneficio de tu hija/hijo SWH.

2015

Constitución de la FSWH 4p-

81

Personas FSWH 4p-

14

Proyectos SWH

2

Premios y reconocimientos

  • "Hola, soy Daliana María. A mis 2 años de vida he podido sentir el amor de verdad, el amor que todo lo puede, que todo lo comprende, el que no tiene envidia ni distinción y que os invito a descubrir y experimentar, pero sobre todo a dar."

    Daliana Maria
    La luz de sus padres
  • "Daliana María es la pequeña luz que vino a alumbrar nuestros oscuros momentos. Es la amalgama que nos mantiene a todos unidos en las situaciones que no comprendemos, basta ver sus ojos para sentir una felicidad inexplicable que contagia a todo el que los mire. Ella es el amor puro que jamás habíamos experimentado."

    Enio
    Papá de Daliana María
  • "Yo soy Alba, mis padres Paco e Isa y mi hermana Maribel. Me encanta la música, ir a natación y en verano montar a caballo. Soy muy buena haciendo pleno con los bolos en los juegos de la Xbox; pero lo que más, más, más me gusta es bailar (¡y ver vídeos en la Tablet!). Te veo, me acerco, me das la mano y te sonrío ¿te vienes?".

    Alba
    Una niña a la que le gusta bailar
  • "Cuando nació Alba nadie sabía qué le iba a deparar el futuro. En este viaje hasta sus 14 años ha experimentado muchas de sus aficiones, todas se rigen por normas: la música, el baile, la escritura, lectura, jugar, recortar con tijeras... Su Síndrome le obliga a necesitar apoyo y a ser autodidacta en todas las categorías. Pero a pesar de las dificultades ella siempre tiene una sonrisa para mostrarle al mundo. No le importa si camina como marca la norma. Su principal objetivo es Disfrutar y ser FELIZ con todas las experiencias que le brinda la vida."

    Isa
    Mamá de Alba y Maribel
  • "Hola, soy Inar, tengo 7 años. A mi edad, he conseguido haceros vER más allá de unas gafas SWH. Venid, ¡desplegad conmigo vuestras alas y echad a volaaaaar!, más allá del infinito de colores y emociones de nuestro día a día, más y más allá, muuucho más allá."

    Inar
    Un niño feliz
  • "Inar hace que nuestro pequeño mundo cambie, no deja nunca de sorprendernos y vemos como transforma la mirada de quien camina con él. Lo hace desde unos ojos claros y muy despiERtos. Sencilla, imperceptiblemente... Inar, es el niño más feliz del mundo y con él ¡Toda la Familia SWH!"

    June
    Mamá de Inar