Cuando alguien te invita a formar parte como familia en una Jornada sobre el alcance de la terapia génica, como poco, se te abren los ojos, se te enciende el corazón y las palpitaciones las notas tanto en las sienes como en la barriga.
Así, me sentí yo, así y un poquito más también. No fue fácil preparar esa charla, porque en una de esas palpitaciones siempre dejas volar un poquito de utopía (menos mal que fue un sorbito de café lo que tardé en volver a plantar la cabeza sobre los hombros…).
Leeeeeentamente, dejé la taza y me puse a trabajar rápida (en mi caso, enfrentar las cosas poniéndome a ello me ayuda mucho). Empecé a hilar la que sería mi intervención sobre un arte, el de hacer preguntas acertadas (pues para respuestas cualquiera que nos den sobre la cura de una ER resultan las correctas, ¿no os parece?). Cuando terminé, pensé en aquellas personas que como yo puedan estar ahora sintiéndose atrapadas.
– ¡Terapia génica!, no cabe duda, en la Ciencia, en la Investigación, está la cura (está el SWH, pensé).
Entonces, ¿Qué podemos pedir a los profesionales, investigadores…?
Si alguien me preguntara a mí, diría que sean francos, claros, directos, con los más y con sus menos y sobre todo que sepan transmitirnos lo que la ciencia y la investigación nos deparaRÁN (no hoy, ni mañana…).
Yo no pido que el investigador/a sea el mejor, esa es mi franca respuesta, yo sólo pido que se lance a hacer las cosas diferentes, que se equivoque, que siga intentándolo una y otra vez, una y otra vez, una y otra y otra y otra vez…, porque si hay algo que a las familias nos da esperanza es saber que quizá no hoy, ni mañana, pero antes o después llegará.
Y, ¿Cómo podemos hacer para que las personas SWH formen parte de esas preguntas?
Con sinceridad os digo que yo poco más puedo pedirle a mi peque, porque sin mediar palabra me lo da en dosis muy muy altas y en vena (y como él os aseguro que todos los peques y no tan peques ER); es un niño fuerte, valiente, con carácter y la mar de feliz. Él es quien hace de mi dar lo mejor que tengo. Y yo, sólo sé responderle de una forma: con todo el amor traducido en sonrisas infinitas, en caricias profundas, en besos de noche, y a veces, en cientos de achuchones (pero eso sólo a veces porque aprende muy rápido y siempre quiere un poquito más).
Pero eso sí, no nos olvidemos de preguntarnos a nosotros mismos: ¿Qué podemos pedirnos como familias?
Andoni y yo lo comentábamos ayer noche: sabemos que nuestro peque ha nacido demasiado pronto, que seguramente no pueda beneficiarse de los avances de la terapia génica o de la celular, pero somos la simiente para los que vendrán y quizá en ellos/as consigamos erradicar/curar el SWH (en años, muchos años vista, claro está).
Así que solidaridad y apuesta. Tenemos que ser capaces de entender y buscar el beneficio de la terapia génica en otras ER de un solo gen afectado para que podamos seguir avanzando con cabeza y corazón en la cura de otras enfermedades poco frecuentes mucho más complicadas. Así que demos tiempo con paciencia y generosidad social.
¡Ánimo familias, tejiendo redes y trabajando juntos llegaRÁ!.
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| Nuevo panel informativo SWH adaptado de Helpify |
Nuestro SEcReto: Ésta no deja de ser una historia más de las cientoS que podemos comPartir, pero me quEdo con haceros llegar el segundo secReto para coleccionAr de maNos de Helpify y su apuesta por la terapia génica en la cura (aún zigZagueante) de las enfermedades rarAs infantiles.
De ellos y de su web hemos hilado un giro al SWH: hemos dado un formato divulgativo del Síndrome diferente, claro, directo, franco, traducido a palabras de la calle y a imágenes accesibles, ¿cómo lo véis?.
¡Gracias a todos los que estuvisteis en la Jornada de CIMA en Bilbao!