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Informe Final Cuestionario «Ponemos el codo SWH»

Impacto del Covid-19 en la vida diaria de las Enfermedades Raras y Propuestas de trabajo de la FSWH o 4p-

A continuación, os presentamos las Conclusiones Generales del Informe Final del Cuestionario «Ponemos el Codo SWH», que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) lanzó el pasado 27 de marzo de 2020 para recabar información de la situación de aislamiento y confinamiento provocada por el Covid-19 en las Familias y personas con alguna Enfermedad Poco Frecuente (EPF).

Impacto del Covid-19 en la vida diaria de las EPF

Este Informe ha sido elaborado con las respuestas recibidas de Familias de personas que padecen el Síndrome Wolf Hirschhorn (SWH), así como de otras EPF, tales como Mutación scn8a, Enfermedad de Steinert o el Síndrome de Dolor Regional Complejo. Y también de Familias y personas que todavía tienen pendiente un diagnóstico.

En el Informe se destacan las Conclusiones más relevantes, como mantener rutinas y actividades diarias y la continuidad de la asistencia sanitaria, terapéutica, educativa y psicológica.

Con todo, lanzamos una segunda infografía con las Propuestas de Trabajo en la línea estratégica de actuación de la FSWH 4p-:  Necesidades Online, la Asignatura pendiente «la vuelta al cole», las Necesidades de la pERsona con EPF y de la persona Cuidadora.

Propuestas que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-), hemos remitido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y también a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), para que puedan hacerse eco de las necesidades provocadas por esta situación excepcional en las personas con alguna EPF y nos ayuden a hacer de altavoz.

Deseamos que toda la información que nos habéis trasladado sirva para tomar buena nota y mejorar la situación de las personas con alguna EPF.

Propuestas de trabajo. Líneas estratégicas de actuación de la FSWH o 4p-

Desde aquí os damos las gracias a todos las pERsonas participantes por vuestras aportaciones a este Cuestionario. Y a todos los que han compartido desde su Redes para que llegue al máximo número de interesados.

 

¡¡Mil gracias a todos!!

 

 

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