Hemos leído la noticia en el periódico El Mundo sobre “El Mapa de las Enfermedades Raras”, donde Pablo Belmont y Elisa Ainoza cuentan cómo surgio la idea de crear la página web ‘diseasesmaps.org’.
Su principal misión: Ayudar a personas con enfERmedades crónicas, poco frecuentes y otros síndromes y condiciones y concienciar a la sociedad sobre ellas.
Con su petición de “AYÚDANOS A CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD”, nos sentimos identificados. Por eso nos hemos unido a la causa @Diseasesmaps y la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH o4p-) se ha registrado en su web, con el fin de sumar personas con SWH en el Mapa de Wolf-Hirschhorn.
Ahora queremos seguir sumando y hemos lanzado la iniciativa así como el Mapa de Wolf Hirschhorn a través de nuestras redes sociales de Facebook y Twitter que nos hacen virales. Y lanzamos nuestro deseo compartido de que cada vez sean más las personas, familias, profesionales o investigadores del SWH los que también os decidais a formar parte de este Mapa. Desde aquí queremos dar la Enhorabuena a las personas creadoras de “Diseasesmaps” y a todos los que hacen posible esta gran iniciativa.
Y sobre todo ¡Gracias por hacernos partícipes!