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Mapa de Wolf Hirschhorn en Diseasesmaps.org

Hemos leído la noticia en el periódico El Mundo sobre «El Mapa de las Enfermedades Raras», donde Pablo Belmont y Elisa Ainoza cuentan cómo surgio la idea de crear la página web ‘diseasesmaps.org’.

Su principal misión: Ayudar a personas con enfERmedades crónicas, poco frecuentes y otros síndromes y condiciones y concienciar a la sociedad sobre ellas.

Con su petición de «AYÚDANOS A CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD», nos sentimos identificados. Por eso nos hemos unido a la causa @Diseasesmaps y la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH o4p-) se ha registrado en su web, con el fin de sumar personas con SWH en el Mapa de Wolf-Hirschhorn.

Ahora queremos seguir sumando y hemos lanzado la iniciativa así como el Mapa de Wolf Hirschhorn a través de nuestras redes sociales de Facebook y Twitter que nos hacen virales. Y lanzamos nuestro deseo compartido de que cada vez sean más las personas, familias, profesionales o investigadores del SWH los que también os decidais a formar parte de este Mapa. Desde aquí queremos dar la Enhorabuena a las personas creadoras de «Diseasesmaps» y a todos los que hacen posible esta gran iniciativa.

Y sobre todo ¡Gracias por hacernos partícipes!

#PorMilyUnaRazones #conectandopersonas por un #MundoSWH

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