16 de abril, un gesto que todo lo enciende, una voz al Síndrome de Wolf Hirschhorn.
El Síndrome de Wolf Hirschhorn tiene una nueva voz.
Un gesto que lo dice todo.
Hoy 16 de abril, Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn o 4p- (SWH – 4pmenos), nos lanzamos a un clamor diferente, único y auténtico a favor de todas las personas que padecen esta enfermedad poco frecuente y sus familias.
Desde la Fundación Síndrome Wolf Hirchhorn lanzamos este Comunicado en busca de lo que todas las personas y familias SWH desean, “no rendirse” y conseguir que todo el mundo nos oiga.
El SWH es una Enfermedad Rara, de origen genético, también conocida como 4p- (4p menos). Una enfermedad genética que sufren 1 de cada 50.000 recién nacidos. Y donde una deleción en el brazo corto del cromosoma 4 nos hace poner en valor a los niños que la padecen. Y lo hacemos con ellos, desde sus manos, desde sus gestos, por ser éstos un altavoz pERfecto.
Así, con motivo de este Día, y de los Días que llegarán, pretendemos encender a la sociedad, pedirle que todos podemos hacer mucho haciendo un pequeño gesto “W” y difundiendo #PasaLaPalabraSWH.
El objetivo no es otro que lanzar una Campaña de Comunicación más allá de la Fundación, más allá de nuestro día a día, y conseguir ayuda para la investigación del Síndrome Wolf Hirschhorn concienciando a la sociedad sobre su participación activa a favor de las personas que lo padecen y sus familias.
Como personas todos somos Únicos, Auténticos; como Sociedad, somos más, Unidos podemos avanzar, lograr pequeños cambios que redunden en grandes avances científicos, médicos y sociales.
¡Ven, Siente, Muéstrate #SoySWH y Comparte!
Para compartir vídeo Nari: https://www.youtube.com/watch?v=Fa1K4EzBeFA
Para compartir Vídeo Beatriz Rico, nuestra Embajadora del SWH:
https://www.youtube.com/watch?v=WFpHzw5mZlA
Para +info del Día 16 de Abril en la WEB:
https://fundacion4pmenos.com/16-abril-dia-internacional-swh/
Para +info del SWH y la Fundación SWH 4p-:
En este último link podéis seguirnos desde redes, subir vuestra foto, compartir el gesto y dar un paso adelante más, así, directo, natural, como están haciendo todas aquellas personas que se están asociando un Día como hoy, 16 de Abril.
Si queréis colaborar, apoyar nuestra causa, ser un@ más en nuestra Gran Familia SWH, podéis escribirnos a 4pmenos@gmail.com o rellenar el Formulario de alta como Soci@ de la Fundación: https://fundacion4pmenos.com/socio-donacion-fswh/. Podéis también hacer una donación: https://fundacion4pmenos.com/haz-una-donacion-fswh/ o incluso, ¡lanzaros a realizar un Evento Solidario como acaba de hacerlo la Euskal Bujinkan Ninpo Dôjo!
¡Gracias a todos de todo corazón por hacer de este Día tan difERente un gesto viral y pERfecto!