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La FSWH 4p- forma parte del grupo de FEDER que trabaja por el Plan de ER de Madrid

La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- es una de las asociaciones integrantes del grupo de trabajo que ha creado la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid para canalizar la participación de las asociaciones autonómicas dentro del Plan Mejora de Atencion Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.

El grupo de trabajo está representado por miembros de 6 asociaciones de FEDER Madrid:

* La Fundación Síndrome 5P-.

*FARPE.

*La Asociación de Hemofilia de Madrid.

*La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-).

*La Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas.

*La Asociación Española de Esclerodermia.

Este Plan cuenta con 8 líneas de acción en base a las planteadas en la propia Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aplicándola a nivel autonómico y completándola en aspectos tan primordiales como la coordinación interinstitucional para una atención integral y la participación asociativa.

Para más información visitar la pagina de FEDER

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