Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares.
Hoy como regalo por el 5º Aniversario de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (FSWH 4p-) lanzamos la Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares.
Esta Guía parte de las necesidades de Acogida y Atención observadas en los niños/as con SWH en los diferentes comedores escolares. No obstante, puede extenderse a muchas de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que habitualmente acuden a los comedores escolares. De tal manera, que no resulta exclusivo para el SWH sino un recurso para todos aquellos profesionales que atienden en los comedores a diferentes alumnos/as que presentan una Enfermedad Rara o de Baja Prevalencia.
“Gánate al niño y ganarás que coma”.
La finalidad es desechar la idea de que la comida para personas que presentan una EPF consiste en hacerlo todo purés, en triturarlo todo.
Cocinar sin exclusiones significa cocinar para todos/as, y a su vez, comer un menú sano, equilibrado y teniendo en cuenta las necesidades nutricionales de cada persona.
Conscientes de ello proponemos una Guía de Actuación con el fin de unificar criterios a la hora de cocinar los menús de los/as niños/as que presentan una EPF en los distintos comedores escolares de las diferentes Comunidades Autónomas.
Hemos intentado tener en cuenta los aspectos que intervienen en la alimentación y la forma de alimentarse. Porque creemos en la “Inclusión, Igualdad y Participación”, en la que la actuación de todos los factores favorece su calidad de vida a medio y largo plazo.
Esta Guía cuenta con las aportaciones de diversas profesionales de la salud y del ámbito educativo (fisioterapeuta, logopeda, nutricionista, médico…) implicados en la alimentación de las personas con (dis)capacidad.
Como son:
- Sara Mora, Nutricionista. Colaboradora habitual de la Fundación Síndrome de Wolf Hirschhorn en materia de nutrición y dietética.
- Alicia Rodríguez, Logopeda en Hospital 12 de Octubre de Madrid y Maestra de Audición y Lenguaje.
- María Ángeles Delgado, Coordinadora en un Centro Educativo de la Atención al Alumnado que presenta una Necesidad Educativa Especial (N.E.E) . Actualmente, desarrolla su labor como Enfermera en Urgencias y Emergencias en el SUMMA112.
- Pilar González, Fisioterapeuta especializada en el tratamiento de patologías neurológicas del niño y el adulto.
- Marga Portero, Terapeuta Ocupacional en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.
- Marta Roldán, Educadora Social y Psicopedagoga de profesión.
- Juan Pozuelo, Cocinero y Comunicador.
- Isabel Galende Llamas, Asesora de Inclusión y Necesidades Educativas.
- Familias de personas con Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-.
También contamos con la colaboración de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Imprenta ABZ, S.L., los cuales han hecho posible el formato impreso de esta Guía.
En su interior puedes encontrar todo lo referente a:
- Marco Legal y la Normativa vigente.
- Fisioterapia y Alimentación del Alumnado con EPF.
- Logopedia, Alimentación y Alumnado con EPF.
- Terapia Ocupacional y Alimentación.
- Protocolo de Acogida y Atención al Alumnado EPF.
- Diferentes Anexos: Modelo de informe clínico, Ficha de activación del Protocolo, Ficha Informativa y Plan de Acogida.
- Decálogo para una Alimentación saludable y sin exclusiones:
Link Código QR Decálogo: Infografía Decálogo comedores escolares
Esperando que sea de interés y utilidad para todos los profesionales que intervienen en los comedores escolares, nuestro mayor propósito es que se convierta en un Manual de referencia y uso habitual.
Podrás adquirirlo desde la tienda online en nuestra web, o escribiendo a los emails: 4pmenos@gmail.com o fundacionswh@gmail.com
Muchas gracias y ¡buen provecho!
Dedicado a todos los niños y niñas SWH y a todos aquellos profesionales que en su día a día procuran cambiar y derribar platos para hacernos saborear un menú para todos.