Etiqueta: Síndrome Wolf Hirschhorn

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Audio Maratón Solidario 2022 en Twitter y LinkedIn Audio

Te esperamos el próximo martes 13 de Diciembre 2022, de 10:00 h. a 24:00 h. (CET. Madrid. España) en el Audio Maratón Solidario de Twitter Spaces y LinkedIn Audio. Nosotros estamos convencidos que Gente pequeña haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el Mundo....

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Guía de Actuación en Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares

Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares. Hoy como regalo por el 5º Aniversario de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (FSWH 4p-) lanzamos la Guía de Actuación para...

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Informe Final Cuestionario “Ponemos el codo SWH”

Impacto del Covid-19 en la vida diaria de las Enfermedades Raras y Propuestas de trabajo de la FSWH o 4p- A continuación, os presentamos las Conclusiones Generales del Informe Final del Cuestionario "Ponemos el Codo SWH", que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn...

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#AuténticoSWH

En este Día 28 de febrERo, me pregunto cual es mi legado, y me doy cuenta que si me pongo a descubrir, la búsqueda es sencilla. Yo soy Inar, soy hijo, soy nieto, soy primo y sobrino y soy amigo....

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DÍA MUNDIAL ER 19

Más allá de un número singular como un 29 hecho 28.                       Más allá de la transcendencia de un sin fin de Días Mundiales.                ...

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Entrega de la I Beca de Investigación SWH 2018

El Sábado 10 de Marzo de 2018 recibimos la primera BECA DE INVESTIGACIÓN a favor del Síndrome de Wolf Hirschhorn (SWH) por el Proyecto presentado “Modelos Animales de las Deficiencias Inmunes en el  Síndrome de Wolf-Hirschhorn”, del Equipo de Investigación del Dr. César...

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FIRMAMOS PRIMER CONVENIO DE INVESTIGACIÓN SWH

El pasado 12 de diciembre de 2017 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha firmado un Convenio de Colaboración Conjunta de Investigación Científica con la Fundación Severo Ochoa del Centro de Biología Molecular (CBMSO) de Madrid, para llevar adelante el...

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Enciende el 2018…

...con el Síndrome #WolfHirschhorn Hoy es un Día muy Especial y no sólo por ser el último del año de este 2017 sino porque es el reflejo del esfuerzo de todo un año. No podíamos dar la Bienvenida al Nuevo...

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DespERtares SWH

Érase una vez que se era una gota de rocío que se posó en una delgada rama. Rápidamente, le siguieron otras tantas. Cada una mostraba su interior: había gotas electrizantes, otras de colores, otras de sueños a raudales... Y había...

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Una nueva Estrella rutilante SWH

Busco, rebusco y vuelvo a buscar unas pocas palabras que quieren sER ese calor de respuesta. Pero hoy no lo consigo. Así que me lanzo al vacío y dejo que mi mirada se eleve lejos, bien lejos, para que se pierda y se convierta en partículas...

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