Etiqueta: Síndrome Wolf Hirschhorn

Home/Archives

Guía de Actuación en Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares

Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares. Hoy como regalo por el 5º Aniversario de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (FSWH 4p-) lanzamos la Guía de Actuación para...

Continue Reading

Informe Final Cuestionario «Ponemos el codo SWH»

Impacto del Covid-19 en la vida diaria de las Enfermedades Raras y Propuestas de trabajo de la FSWH o 4p- A continuación, os presentamos las Conclusiones Generales del Informe Final del Cuestionario "Ponemos el Codo SWH", que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn...

Continue Reading

#AuténticoSWH

En este Día 28 de febrERo, me pregunto cual es mi legado, y me doy cuenta que si me pongo a descubrir, la búsqueda es sencilla. Yo soy Inar, soy hijo, soy nieto, soy primo y sobrino y soy amigo....

Continue Reading

DÍA MUNDIAL ER 19

Más allá de un número singular como un 29 hecho 28.                       Más allá de la transcendencia de un sin fin de Días Mundiales.                ...

Continue Reading

Entrega de la I Beca de Investigación SWH 2018

El Sábado 10 de Marzo de 2018 recibimos la primera BECA DE INVESTIGACIÓN a favor del Síndrome de Wolf Hirschhorn (SWH) por el Proyecto presentado “Modelos Animales de las Deficiencias Inmunes en el  Síndrome de Wolf-Hirschhorn”, del Equipo de Investigación del Dr. César...

Continue Reading

FIRMAMOS PRIMER CONVENIO DE INVESTIGACIÓN SWH

El pasado 12 de diciembre de 2017 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha firmado un Convenio de Colaboración Conjunta de Investigación Científica con la Fundación Severo Ochoa del Centro de Biología Molecular (CBMSO) de Madrid, para llevar adelante el...

Continue Reading

Enciende el 2018…

...con el Síndrome #WolfHirschhorn Hoy es un Día muy Especial y no sólo por ser el último del año de este 2017 sino porque es el reflejo del esfuerzo de todo un año. No podíamos dar la Bienvenida al Nuevo...

Continue Reading

DespERtares SWH

Érase una vez que se era una gota de rocío que se posó en una delgada rama. Rápidamente, le siguieron otras tantas. Cada una mostraba su interior: había gotas electrizantes, otras de colores, otras de sueños a raudales... Y había...

Continue Reading

Una nueva Estrella rutilante SWH

Busco, rebusco y vuelvo a buscar unas pocas palabras que quieren sER ese calor de respuesta. Pero hoy no lo consigo. Así que me lanzo al vacío y dejo que mi mirada se eleve lejos, bien lejos, para que se pierda y se convierta en partículas...

Continue Reading

Pongamos de moda la Felicidad SWH

Sí, sí, habéis leído bien. Lo re-escribo, sencillo y claro, ¡pongámonos de moda! y seamos grandes "influencer". Las redes sociales SWH tejen encuentros únicos, ¡qué cierto es Lorelei!; y esos encuentros, tiempos compartidos como el del pasado 25N: un pequeño universo...

Continue Reading