Categoría: Noticias

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El SWH y La Vida en Positivo

Libro: RARA es la enfermedad. Asociación Muévete por los que no pueden. Puedes pinchar en el enlace para adquirir tu ejemplar. Incluye 1 Historia de Vida en el SWH escrita por una Familia y una aproximación al Síndrome Wolf Hirschhorn de la mano...

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Convenio de Investigación SWH-CBMSO

El pasado 1 de febrero de 2021 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha firmado la ampliación del Convenio de Colaboración Conjunta de Investigación Científica con la Fundación Severo Ochoa del Centro de Biología Molecular (CBMSO) de Madrid. La Addenda al Convenio de...

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Guía de Actuación en Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares

Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares. Hoy como regalo por el 5º Aniversario de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (FSWH 4p-) lanzamos la Guía de Actuación para...

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Informe Final Cuestionario «Ponemos el codo SWH»

Impacto del Covid-19 en la vida diaria de las Enfermedades Raras y Propuestas de trabajo de la FSWH o 4p- A continuación, os presentamos las Conclusiones Generales del Informe Final del Cuestionario "Ponemos el Codo SWH", que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn...

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16 Abril 2020

MANIFIESTO EN EL DÍA INTERNACIONAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME WOLF HIRSCHHORN o 4p-

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Ponemos el Codo SWH

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Premios Burber 2019

Suele ocurrir que las pequeñas cosas, hechas con ese Alma que tanto nos caracteriza, llegan, enganchan y encienden. Y además, ¡¡logran ser el regalo pERfecto en estas fechas!! [caption id="attachment_12266" align="aligncenter" width="768"] Premio Burber Sariak 2019 al mejor Proyecto Tecnológico...

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Reconocimiento Investigación SWH

El Sábado 8 de Junio de 2019 recibimos un pequeño reconocimiento a la iniciativa de Investigación que presentamos a la III Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER a favor del Síndrome de Wolf Hirschhorn (SWH), por el...

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Encuentro SWH 2019

Del 10 al 12 de Mayo en el Gran Hotel Los Ángeles de Getafe (Madrid), llevaremos a cabo el Encuentro de Niñ@s y Familias SWH 2019. Cocina sin exclusiones, ¡Cocina SWH! ¡Con las Manos en la Masa! Vamos a continuar...

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16 Abril Comunicado SWH

16 de abril, un gesto que todo lo enciende, una voz al Síndrome de Wolf Hirschhorn.   El Síndrome de Wolf Hirschhorn tiene una nueva voz. Un gesto que lo dice todo.   Hoy 16 de abril, Día Internacional del Síndrome...

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