Categoría: Agenda

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RETO DIFUSIÓN 2025

Para el año 2025, hemos decidido volver a participar y compartir junta a otras Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el RETO DIFUSIÓN 2025 de la Asociación MÚEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN. Gracias infinitas a todas las personas que habéis votado...

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LOTERIA NAVIDAD SWH 2024

Un año más, y ya van 9...¡Muchísimas GRACIAS a todas las pERsonas que estáis colaborando en la venta de la Loteria de Navidad SWH!, y GRACIAS infinitas a todas aquellas que estáis adquiriendo algún décimo, porque un año más... ...¡Vamos...

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Encuentro Familias SWH’24

Este año 2024, hemos querido dar un paso más y hacer llegar este Encuentro tanto a Familias residentes en España como fuera de nuestras fronteras, y ha tenido como tema central “El podER de la Comunicación de las pERsonas con SWH”....

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Publicación Científica SWH

BOLETÍN DE PEDIATRÍA Año 2023, Volumen 63, Número 266 Publicada en revista científica la investigación sobre desarrollo evolutivo llevada a cabo sobre el SWH. Teniendo en cuenta que comparte muchas características con otras EPF, y siendo la primera investigación que...

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Participación Investigación “DESARROLLO PSICOMOTOR,COGNITIVO Y DEL LENGUAJE en el Síndrome Wolf Hirschhorn”

Se está llevando a cabo una investigación en el Síndrome Wolf Hirschhorn. Y  tú puedes ser parte activa de ella. (más…)

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Día Mundial ER’2022

Este 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, apostamos por la espERanza, apostamos por el Futuro. Desde la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn queremos lanzar nuestra apuesta por Encontrar el Diagnóstico, Difundir el Conocimiento científico y Apoyar la Inclusión de todas las...

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Premio Celi4p- Certamen Raras Edición 2021

Premio del Público 2021 al Cortometraje Celi4p- en el I Certamen de fotografía y cortometrajes online Raras Edición 2021 [video width="1920" height="1080" mp4="https://fundacion4pmenos.com/wp-content/uploads/2021/11/Una-ilusión-SWH-1.mp4"][/video] Por un Mundo en Familia SWH ¡¡Muchísimas gracias a todos porque el SWH es una Ilusión Compartida...

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Lotería Navidad SWH 2021

¡Ya está aquí la LOTERÍA de NAVIDAD de la Fundación SWH 2021!   Un año más...¡Muchísimas GRACIAS a todas las pERsonas que estáis comprando alguna participación o décimo y a todos los que estáis vendiendo talonarios! ¡Vamos a por toda la...

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El SWH y La Vida en Positivo

Libro: RARA es la enfermedad. Asociación Muévete por los que no pueden. Puedes pinchar en el enlace para adquirir tu ejemplar. Incluye 1 Historia de Vida en el SWH escrita por una Familia y una aproximación al Síndrome Wolf Hirschhorn de la mano...

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Informe Final Cuestionario “Ponemos el codo SWH”

Impacto del Covid-19 en la vida diaria de las Enfermedades Raras y Propuestas de trabajo de la FSWH o 4p- A continuación, os presentamos las Conclusiones Generales del Informe Final del Cuestionario "Ponemos el Codo SWH", que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn...

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