Etiqueta: #WHS

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Audio Maratón Solidario 2022 en Twitter y LinkedIn Audio

Te esperamos el próximo martes 13 de Diciembre 2022, de 10:00 h. a 24:00 h. (CET. Madrid. España) en el Audio Maratón Solidario de Twitter Spaces y LinkedIn Audio. Nosotros estamos convencidos que Gente pequeña haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el Mundo....

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El SWH y La Vida en Positivo

Libro: RARA es la enfermedad. Asociación Muévete por los que no pueden. Puedes pinchar en el enlace para adquirir tu ejemplar. Incluye 1 Historia de Vida en el SWH escrita por una Familia y una aproximación al Síndrome Wolf Hirschhorn de la mano...

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Ponemos el Codo SWH

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Premios Burber 2019

Suele ocurrir que las pequeñas cosas, hechas con ese Alma que tanto nos caracteriza, llegan, enganchan y encienden. Y además, ¡¡logran ser el regalo pERfecto en estas fechas!! [caption id="attachment_12266" align="aligncenter" width="768"] Premio Burber Sariak 2019 al mejor Proyecto Tecnológico...

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Vuelta al Cole SWH’19

Septiembre de 2019. Así, igual que como lanzábamos la Vuelta al Cole el año pasado. Con esa luz despiERta, con esa puerta abiERta, con los libros de COLORES por imaginación. Es la ilusión de nuestros peques en un nuevo mes de...

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I Simposium Científico Investigación ER´18

El próximo 25 de octubre de 2018 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (FSWH 4p-) estará presente en el I Simposium Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.   A través de este encuentro pionero...

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I Jornadas de Educación Inclusiva Almansa’18

Durante los días 26, 27 y 28 de octubre de 2018 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (FSWH 4p-) participará en las I Jornadas de Educación Inclusiva en Almansa (Albacete). Bajo el lema "Tod@s Junt@s", se llevarán a cabo diversas ponencias y...

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ExponER Solidaridad SWH

Hacerse una foto solidaria, a veces, tiene ese *clic* que te engancha, así, sin más, y te deja tal cual aparecemos nosotros en la foto: radiantes ante tanta Solidaridad en un Photocall. La magia de ver pasar a la gente...

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Mar de Guardianes SWH

Mayo 2018. Escribir desde la wolfilosofía, eso voy a intentar hacer hoy. Y lo hago porque, sinceramente, no encuentro las palabras. Me cuesta no llorar. Y así llevo todo el fin de semana; y lo que vamos de semana ya....

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5. Wolfilosofía

Mayo 2018. 5º Mes. 5º reto. Ayer, paseando cerca de la Ría y a punto de llegar a la escultura de Jorge Oteiza (todo un ardid de acero corten que arranca y araña al vacío una esfera intacta), mi oído...

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