Este año 2024, hemos querido dar un paso más y hacer llegar este Encuentro tanto a Familias residentes en España como fuera de nuestras fronteras, y ha tenido como tema central “El podER de la Comunicación de las pERsonas con SWH”....
Este 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, apostamos por la espERanza, apostamos por el Futuro. Desde la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn queremos lanzar nuestra apuesta por Encontrar el Diagnóstico, Difundir el Conocimiento científico y Apoyar la Inclusión de todas las...
Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares. Hoy como regalo por el 5º Aniversario de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (FSWH 4p-) lanzamos la Guía de Actuación para...
Impacto del Covid-19 en la vida diaria de las Enfermedades Raras y Propuestas de trabajo de la FSWH o 4p- A continuación, os presentamos las Conclusiones Generales del Informe Final del Cuestionario "Ponemos el Codo SWH", que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn...
Reconocimiento Investigación SWH El Sábado 8 de Junio de 2019 recibimos un pequeño reconocimiento a la iniciativa de Investigación que presentamos a la III Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER a favor del Síndrome de Wolf Hirschhorn...
¿Somos difERentes? Eso parece, es una ser Auténticos, más allá de la originalidad -si es que eso existe. Es un ser Únicos, más allá de un Día Internacional. Es ser Dueños del viento. Es --> Encontrar nuestro lugar SWH. ...
#AuténticoSWH En este Día 28 de febrERo, me pregunto cual es mi legado, y me doy cuenta que si me pongo a descubrir, la búsqueda es sencilla. Yo soy Inar, soy hijo, soy nieto, soy primo y sobrino y soy...
Más allá de un número singular como un 29 hecho 28. Más allá de la transcendencia de un sin fin de Días Mundiales. ...
El próximo 25 de octubre de 2018 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (FSWH 4p-) estará presente en el I Simposium Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. A través de este encuentro pionero...
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