Libro: RARA es la enfermedad. Asociación Muévete por los que no pueden. Puedes pinchar en el enlace para adquirir tu ejemplar. Incluye 1 Historia de Vida en el SWH escrita por una Familia y una aproximación al Síndrome Wolf Hirschhorn de la mano...
El pasado 1 de febrero de 2021 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha firmado la ampliación del Convenio de Colaboración Conjunta de Investigación Científica con la Fundación Severo Ochoa del Centro de Biología Molecular (CBMSO) de Madrid. La Addenda al Convenio de...
Finales de Septiembre de 2020. Qué difícil escribir este post este año..., difícil y raro, muy raro. Teclear se me está haciendo exhausto. Si echo la vista al frente, veo un cole a lo lejos; y veo lejos a los niñ@s......
Impacto del Covid-19 en la vida diaria de las Enfermedades Raras y Propuestas de trabajo de la FSWH o 4p- A continuación, os presentamos las Conclusiones Generales del Informe Final del Cuestionario "Ponemos el Codo SWH", que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn...
MANIFIESTO EN EL DÍA INTERNACIONAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME WOLF HIRSCHHORN o 4p-
Suele ocurrir que las pequeñas cosas, hechas con ese Alma que tanto nos caracteriza, llegan, enganchan y encienden. Y además, ¡¡logran ser el regalo pERfecto en estas fechas!! [caption id="attachment_12266" align="aligncenter" width="768"] Premio Burber Sariak 2019 al mejor Proyecto Tecnológico...
El Sábado 8 de Junio de 2019 recibimos un pequeño reconocimiento a la iniciativa de Investigación que presentamos a la III Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER a favor del Síndrome de Wolf Hirschhorn (SWH), por el...
16 de abril, un gesto que todo lo enciende, una voz al Síndrome de Wolf Hirschhorn. El Síndrome de Wolf Hirschhorn tiene una nueva voz. Un gesto que lo dice todo. Hoy 16 de abril, Día Internacional del Síndrome...