No hay nada como aceptar sER lo que somos; vulnerables. ¿Quién dice que sERlo no nos hace más y mejores pERsonas? Así me he sentido y he sentido a la gente a mi alrededor. Con apagón o sin él. Hemos...
Este año 2025, dentro de nuestro Plan Estratégico Fundación SWH 2020/2025, abordamos la lucha por el Derecho que tienen todas las pERsonas a COMUNICARSE, incluyendo a aquellas que no presentan una comunicación oral. Por ello, te invitamos a que nos...
Sinceramente, ¡bienvenido sea el descanso! Ahora, en Semana Santa, o cuando quiera sER y venir. Así, sin más. Para mí, un deseo necesario. Me siento como rara...y no, no estoy enfERma. Reconocer que necesito descanso, siendo una mamá SWH, a veces,...
Alfabetización para Personas con Discapacidad: Un Camino Hacia la Inclusión Social El Desafío de la Alfabetización para Personas con Discapacidad La alfabetización para personas con discapacidad es un elemento fundamental que, con el uso de la comunicación aumentativa tienen el...
Para el año 2025, hemos decidido volver a participar y compartir junta a otras Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el RETO DIFUSIÓN 2025 de la Asociación MÚEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN. Gracias infinitas a todas las personas que habéis votado...
Un año más, y ya van 9...¡Muchísimas GRACIAS a todas las pERsonas que estáis colaborando en la venta de la Loteria de Navidad SWH!, y GRACIAS infinitas a todas aquellas que estáis adquiriendo algún décimo, porque un año más... ...¡Vamos...
Este año 2024, hemos querido dar un paso más y hacer llegar este Encuentro tanto a Familias residentes en España como fuera de nuestras fronteras, y ha tenido como tema central “El podER de la Comunicación de las pERsonas con SWH”....
BOLETÍN DE PEDIATRÍA Año 2023, Volumen 63, Número 266 Publicada en revista científica la investigación sobre desarrollo evolutivo llevada a cabo sobre el SWH. Teniendo en cuenta que comparte muchas características con otras EPF, y siendo la primera investigación que...
Premio de Investigación en el Síndrome Wolf Hirschhorn en la V Convocatoria de Ayudas de la Asociación "Muévete por los que no pueden" No hay Nada como volver a retomar ese instante, justo ese momento para compartir, el recuERdo de la...
Este 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, apostamos por la espERanza, apostamos por el Futuro. Desde la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn queremos lanzar nuestra apuesta por Encontrar el Diagnóstico, Difundir el Conocimiento científico y Apoyar la Inclusión de todas las...