Etiqueta: #FSWH

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Publicación Científica SWH

BOLETÍN DE PEDIATRÍA Año 2023, Volumen 63, Número 266 Publicada en revista científica la investigación sobre desarrollo evolutivo llevada a cabo sobre el SWH. Teniendo en cuenta que comparte muchas características con otras EPF, y siendo la primera investigación que...

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Premio MUÉVETE Edición 2022

Premio de Investigación en el Síndrome Wolf Hirschhorn en la V Convocatoria de Ayudas de la Asociación "Muévete por los que no pueden" No hay Nada como volver a retomar ese instante, justo ese momento para compartir, el recuERdo de la...

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Día Mundial ER’2022

Este 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, apostamos por la espERanza, apostamos por el Futuro. Desde la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn queremos lanzar nuestra apuesta por Encontrar el Diagnóstico, Difundir el Conocimiento científico y Apoyar la Inclusión de todas las...

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Premio Celi4p- Certamen Raras Edición 2021

Premio del Público 2021 al Cortometraje Celi4p- en el I Certamen de fotografía y cortometrajes online Raras Edición 2021 [video width="1920" height="1080" mp4="https://fundacion4pmenos.com/wp-content/uploads/2021/11/Una-ilusión-SWH-1.mp4"][/video] Por un Mundo en Familia SWH ¡¡Muchísimas gracias a todos porque el SWH es una Ilusión Compartida...

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Lotería Navidad SWH 2021

¡Ya está aquí la LOTERÍA de NAVIDAD de la Fundación SWH 2021!   Un año más...¡Muchísimas GRACIAS a todas las pERsonas que estáis comprando alguna participación o décimo y a todos los que estáis vendiendo talonarios! ¡Vamos a por toda la...

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El SWH y La Vida en Positivo

Libro: RARA es la enfermedad. Asociación Muévete por los que no pueden. Puedes pinchar en el enlace para adquirir tu ejemplar. Incluye 1 Historia de Vida en el SWH escrita por una Familia y una aproximación al Síndrome Wolf Hirschhorn de la mano...

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Convenio de Investigación SWH-CBMSO

El pasado 1 de febrero de 2021 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha firmado la ampliación del Convenio de Colaboración Conjunta de Investigación Científica con la Fundación Severo Ochoa del Centro de Biología Molecular (CBMSO) de Madrid. La Addenda al Convenio de...

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Vuelta al Cole SWH’2020

Finales de Septiembre de 2020. Qué difícil escribir este post este año..., difícil y raro, muy raro. Teclear se me está haciendo exhausto. Si echo la vista al frente, veo un cole a lo lejos; y veo lejos a los niñ@s......

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Informe Final Cuestionario “Ponemos el codo SWH”

Impacto del Covid-19 en la vida diaria de las Enfermedades Raras y Propuestas de trabajo de la FSWH o 4p- A continuación, os presentamos las Conclusiones Generales del Informe Final del Cuestionario "Ponemos el Codo SWH", que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn...

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16 Abril 2020

MANIFIESTO EN EL DÍA INTERNACIONAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME WOLF HIRSCHHORN o 4p-

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