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Encuentro SWH 2019

Del 10 al 12 de Mayo en el Gran Hotel Los Ángeles de Getafe (Madrid), llevaremos a cabo el Encuentro de Niñ@s y Familias SWH 2019. Cocina sin exclusiones, ¡Cocina SWH! ¡Con las Manos en la Masa! Vamos a continuar...

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Bandera vERde SWH

¿Somos difERentes? Eso parece, es una ser Auténticos, más allá de la originalidad -si es que eso existe. Es un ser Únicos, más allá de un Día Internacional. Es ser Dueños del viento. Es --> Encontrar nuestro lugar SWH.  ...

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16 Abril Comunicado SWH

16 de abril, un gesto que todo lo enciende, una voz al Síndrome de Wolf Hirschhorn.   El Síndrome de Wolf Hirschhorn tiene una nueva voz. Un gesto que lo dice todo.   Hoy 16 de abril, Día Internacional del Síndrome...

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16 abril SWH

El 16 de Abril, es sin duda un Día difERente, es nuestra brújula que siempre nos indica el camino, es nuestra particular "W", es un gesto que lo enciende todo, ¡incluso a tí! Únete a la "W" y #PasaLaPalabraSWH    ...

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#AuténticoSWH

En este Día 28 de febrERo, me pregunto cual es mi legado, y me doy cuenta que si me pongo a descubrir, la búsqueda es sencilla. Yo soy Inar, soy hijo, soy nieto, soy primo y sobrino y soy amigo....

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DÍA MUNDIAL ER 19

Más allá de un número singular como un 29 hecho 28.                       Más allá de la transcendencia de un sin fin de Días Mundiales.                ...

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¡Feliz 2019 SWH!

 Sueña el Nuevo Año 2019 con el Síndrome #WolfHirschhorn ¡¡Arriba esa copita con sabor a uvas por un Año 2019 igual de pERfecto!!   ¡¡¡Gracias 2018!!!  ¡¡¡Bienvenido 2019!!!   *Chin-chin*       ¡Felices Fiestas y Próspero 2019! [video width="1280" height="720"...

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Navidad SWH 2018

Encontrar los momentos, dar con las palabras, tener las ganas.   Os deseamos de todo corazón,  ¡Felices Fiestas y Próspero 2019! #NavidadSWH2018  

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Día de la (Dis)Capacidad 2018

Un año más la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (FSWH 4p-) acudió a la cita en Almansa por la celebración del Día de la (Dis)Capacidad. El sábado 1 de diciembre estuvimos en la Feria de la (Dis)Capacidad compartiendo una jornada de...

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LOTERÍA NAVIDAD SWH

¡Ya está aquí la LOTERÍA de NAVIDAD de la Fundación SWH para este año 2018! ¡Muchísimas GRACIAS a todos los que os estáis poniendo en contacto con nosotros para adquirir alguna participación o décimo y a todos los que estáis...

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