Blog

Lotería Navidad SWH 2021

¡Ya está aquí la LOTERÍA de NAVIDAD de la Fundación SWH 2021!   Un año más...¡Muchísimas GRACIAS a todas las pERsonas que estáis comprando alguna participación o décimo y a todos los que estáis vendiendo talonarios! ¡Vamos a por toda la...

Continue Reading

El SWH y La Vida en Positivo

Libro: RARA es la enfermedad. Asociación Muévete por los que no pueden. Puedes pinchar en el enlace para adquirir tu ejemplar. Incluye 1 Historia de Vida en el SWH escrita por una Familia y una aproximación al Síndrome Wolf Hirschhorn de la mano...

Continue Reading

Convenio de Investigación SWH-CBMSO

El pasado 1 de febrero de 2021 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha firmado la ampliación del Convenio de Colaboración Conjunta de Investigación Científica con la Fundación Severo Ochoa del Centro de Biología Molecular (CBMSO) de Madrid. La Addenda al Convenio de...

Continue Reading

Guía de Actuación en Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares

Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los Comedores Escolares. Hoy como regalo por el 5º Aniversario de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn (FSWH 4p-) lanzamos la Guía de Actuación para...

Continue Reading

Vuelta al Cole 2020

Finales de Septiembre de 2020. Qué difícil escribir este post este año..., difícil y raro, muy raro. Teclear se me está haciendo exhausto. Si echo la vista al frente, veo un cole a lo lejos; y veo lejos a los niñ@s......

Continue Reading

Informe Final Cuestionario “Ponemos el codo SWH”

Impacto del Covid-19 en la vida diaria de las Enfermedades Raras y Propuestas de trabajo de la FSWH o 4p- A continuación, os presentamos las Conclusiones Generales del Informe Final del Cuestionario "Ponemos el Codo SWH", que la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn...

Continue Reading

16 Abril 2020

MANIFIESTO EN EL DÍA INTERNACIONAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME WOLF HIRSCHHORN o 4p-

Continue Reading

Ponemos el Codo SWH

Continue Reading

Premios Burber 2019

Suele ocurrir que las pequeñas cosas, hechas con ese Alma que tanto nos caracteriza, llegan, enganchan y encienden. Y además, ¡¡logran ser el regalo pERfecto en estas fechas!! [caption id="attachment_12266" align="aligncenter" width="768"] Premio Burber Sariak 2019 al mejor Proyecto Tecnológico...

Continue Reading

Vuelta al Cole SWH’19

Septiembre de 2019. Así, igual que como lanzábamos la Vuelta al Cole el año pasado. Con esa luz despiERta, con esa puerta abiERta, con los libros de COLORES por imaginación. Es la ilusión de nuestros peques en un nuevo mes de...

Continue Reading