El pasado 12 de diciembre de 2017 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha firmado un Convenio de Colaboración Conjunta de Investigación Científica con la Fundación Severo Ochoa del Centro de Biología Molecular (CBMSO) de Madrid, para llevar adelante el...
Me gusta la literatura, me gustan los giros inesperados que pueden darte las palabras, sus recónditas interpretaciones, su salvaje magnetismo. Me gusta mucho eso y dejar libre la cabeza, es cuando más piensa, es cuando mejor llega. Me hace sentirme auténtica,...
...con el Síndrome #WolfHirschhorn Hoy es un Día muy Especial y no sólo por ser el último del año de este 2017 sino porque es el reflejo del esfuerzo de todo un año. No podíamos dar la Bienvenida al Nuevo...
Érase una vez que se era una gota de rocío que se posó en una delgada rama. Rápidamente, le siguieron otras tantas. Cada una mostraba su interior: había gotas electrizantes, otras de colores, otras de sueños a raudales... Y había...
Busco, rebusco y vuelvo a buscar unas pocas palabras que quieren sER ese calor de respuesta. Pero hoy no lo consigo. Así que me lanzo al vacío y dejo que mi mirada se eleve lejos, bien lejos, para que se pierda y se convierta en partículas...
Me manifiesto por una causa: #1pERsonaConCapacidad No me imagino el Día en el que no haya que conmemorar nada, ni (dis)capacidades, ni SWH... CON-memorar es como volver a la memoria que CON este Día activamos un cambio social. Así...
Sí, sí, habéis leído bien. Lo re-escribo, sencillo y claro, ¡pongámonos de moda! y seamos grandes "influencer". Las redes sociales SWH tejen encuentros únicos, ¡qué cierto es Lorelei!; y esos encuentros, tiempos compartidos como el del pasado 25N: un pequeño universo...
Hace unas semanas, Marian, la Publicista especializada en Marketing Digital de BASQUENET, nos escribía un privado. Quería saber si nos gustaría formar parte de su día a día con nuestro testimonio en su pagina web. -Vaya (pensé), ¿y cómo diantres se...
Hace unos días fue una noche de sustos y sorpresas, de emociones diversas, de adivinar lo que dice una careta, de caprichos dulces a pedir de boca. También un poco, no sé, si de pedir deseos de "fuera miedos", de...
BANDERA VERDE SWH MARTES 17 de OCTUBRE de 2017 [embed]https://www.youtube.com/watch?v=DVOr_HkjD0E[/embed] No me quito las botas (por si acaso). Hoy tampoco lo hago. Quizá porque necesito sentir ese dedo encerrado acariciando la costura del zapato; escribir, a veces, necesita transpirar fuerte,...