Del 10 al 12 de Mayo en el Gran Hotel Los Ángeles de Getafe (Madrid), llevaremos a cabo el Encuentro de Niñ@s y Familias SWH 2019. Cocina sin exclusiones, ¡Cocina SWH! ¡Con las Manos en la Masa! Vamos a continuar...
¿Somos difERentes? Eso parece, es una ser Auténticos, más allá de la originalidad -si es que eso existe. Es un ser Únicos, más allá de un Día Internacional. Es ser Dueños del viento. Es --> Encontrar nuestro lugar SWH. ...
16 de abril, un gesto que todo lo enciende, una voz al Síndrome de Wolf Hirschhorn. El Síndrome de Wolf Hirschhorn tiene una nueva voz. Un gesto que lo dice todo. Hoy 16 de abril, Día Internacional del Síndrome...
#AuténticoSWH En este Día 28 de febrERo, me pregunto cual es mi legado, y me doy cuenta que si me pongo a descubrir, la búsqueda es sencilla. Yo soy Inar, soy hijo, soy nieto, soy primo y sobrino y soy...
Hacerse una foto solidaria, a veces, tiene ese *clic* que te engancha, así, sin más, y te deja tal cual aparecemos nosotros en la foto: radiantes ante tanta Solidaridad en un Photocall. La magia de ver pasar a la gente...
Mayo 2018. Escribir desde la wolfilosofía, eso voy a intentar hacer hoy. Y lo hago porque, sinceramente, no encuentro las palabras. Me cuesta no llorar. Y así llevo todo el fin de semana; y lo que vamos de semana ya....
Cuan importante es sentir que estamos siempre ahí, que damos todo cuanto tenemos y más, que somos Madres... El Día, es lo de menos, el primer domingo de mayo, el segundo, el del medio... SER Madre es hoy, mañana y...
La actriz asturiana Beatriz Rico colabora de forma solidaria con la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) . El domingo 17 de Junio de 2018 protagonizará su monólogo "Antes Muerta que Convicta" (http://antesmuertaqueconvicta.com/index.html) en el escenario del...
Del 27 al 30 de Abril en el Centro de Referencia Estatal de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER Burgos), llevaremos a cabo el Encuentro de Niños y Familias SWH 2018. Este año, hemos apostado por hacerlo...
2015: un Átomo SWH. 2016: una Órbita SWH. 2017: se predice supERnova 4p.16.3. 2018: Planeta Estrella e trata de una supERnova, unas 16 veces su masa y hasta 4 veces el tamaño de la tiERra. ¿Recordáis? ...