Mayo 2018. Escribir desde la wolfilosofía, eso voy a intentar hacer hoy. Y lo hago porque, sinceramente, no encuentro las palabras. Me cuesta no llorar. Y así llevo todo el fin de semana; y lo que vamos de semana ya....
Cuan importante es sentir que estamos siempre ahí, que damos todo cuanto tenemos y más, que somos Madres... El Día, es lo de menos, el primer domingo de mayo, el segundo, el del medio... SER Madre es hoy, mañana y...
La actriz asturiana Beatriz Rico colabora de forma solidaria con la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) . El domingo 17 de Junio de 2018 protagonizará su monólogo "Antes Muerta que Convicta" (http://antesmuertaqueconvicta.com/index.html) en el escenario del...
Del 27 al 30 de Abril en el Centro de Referencia Estatal de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER Burgos), llevaremos a cabo el Encuentro de Niños y Familias SWH 2018. Este año, hemos apostado por hacerlo...
2015: un Átomo SWH. 2016: una Órbita SWH. 2017: se predice supERnova 4p.16.3. 2018: Planeta Estrella e trata de una supERnova, unas 16 veces su masa y hasta 4 veces el tamaño de la tiERra. ¿Recordáis? ...
Global ART junto a la Exposición fotográfica #MuéstrateSWH sigue su viaje más allá de un Proyecto de Buenas Prácticas de Atención a la Diversidad, más allá de un herramienta de Inclusión Educativa, más allá de una forma de Sensibilización, ¡va...
Hace unas semanas que llevo intentando escribir este post. Fue a raíz de una conversación telefónica con una Madre SWH. Ella lleva razón. Día sí, día también, las personas sentimos emociones bien intensas y diferentes. A veces, estamos tristes, cierto, y a veces,...