Etiqueta: #SWH

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Bandera vERde SWH

¿Somos difERentes? Eso parece, es una ser Auténticos, más allá de la originalidad -si es que eso existe. Es un ser Únicos, más allá de un Día Internacional. Es ser Dueños del viento. Es --> Encontrar nuestro lugar SWH.  ...

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16 Abril Comunicado SWH

16 de abril, un gesto que todo lo enciende, una voz al Síndrome de Wolf Hirschhorn.   El Síndrome de Wolf Hirschhorn tiene una nueva voz. Un gesto que lo dice todo.   Hoy 16 de abril, Día Internacional del Síndrome...

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#AuténticoSWH

En este Día 28 de febrERo, me pregunto cual es mi legado, y me doy cuenta que si me pongo a descubrir, la búsqueda es sencilla. Yo soy Inar, soy hijo, soy nieto, soy primo y sobrino y soy amigo....

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ExponER Solidaridad SWH

Hacerse una foto solidaria, a veces, tiene ese *clic* que te engancha, así, sin más, y te deja tal cual aparecemos nosotros en la foto: radiantes ante tanta Solidaridad en un Photocall. La magia de ver pasar a la gente...

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Mar de Guardianes SWH

Mayo 2018. Escribir desde la wolfilosofía, eso voy a intentar hacer hoy. Y lo hago porque, sinceramente, no encuentro las palabras. Me cuesta no llorar. Y así llevo todo el fin de semana; y lo que vamos de semana ya....

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Días de Madre SWH

Cuan importante es sentir que estamos siempre ahí, que damos todo cuanto tenemos y más, que somos Madres... El Día, es lo de menos, el primer domingo de mayo, el segundo, el del medio... SER Madre es hoy, mañana y...

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Monólogo Solidario “Antes Muerta que Convicta”

La actriz asturiana Beatriz Rico colabora de forma solidaria con la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) .   El domingo 17 de Junio de 2018 protagonizará su monólogo "Antes Muerta que Convicta" (http://antesmuertaqueconvicta.com/index.html) en el escenario del...

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Encuentro SWH 2018

Del 27 al 30 de Abril en el Centro de Referencia Estatal de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER Burgos), llevaremos a cabo el Encuentro de Niños y Familias SWH 2018. Este año, hemos apostado por hacerlo...

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PrimavERa SWH

  2015: un Átomo SWH. 2016: una Órbita SWH. 2017: se predice supERnova 4p.16.3.   2018: Planeta Estrella  e trata de una supERnova, unas 16 veces su masa y hasta 4 veces el tamaño de la tiERra.   ¿Recordáis?  ...

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DIWO=Global ART

Global ART junto a la Exposición fotográfica #MuéstrateSWH sigue su viaje más allá de un Proyecto de Buenas Prácticas de Atención a la Diversidad, más allá de un herramienta de Inclusión Educativa, más allá de una forma de Sensibilización, ¡va...

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