MANIFIESTO EN EL DÍA INTERNACIONAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME WOLF HIRSCHHORN o 4p-
Suele ocurrir que las pequeñas cosas, hechas con ese Alma que tanto nos caracteriza, llegan, enganchan y encienden. Y además, ¡¡logran ser el regalo pERfecto en estas fechas!! [caption id="attachment_12266" align="aligncenter" width="768"] Premio Burber Sariak 2019 al mejor Proyecto Tecnológico...
Septiembre de 2019. Así, igual que como lanzábamos la Vuelta al Cole el año pasado. Con esa luz despiERta, con esa puerta abiERta, con los libros de COLORES por imaginación. Es la ilusión de nuestros peques en un nuevo mes de...
El Sábado 8 de Junio de 2019 recibimos un pequeño reconocimiento a la iniciativa de Investigación que presentamos a la III Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER a favor del Síndrome de Wolf Hirschhorn (SWH), por el...
Del 10 al 12 de Mayo en el Gran Hotel Los Ángeles de Getafe (Madrid), llevaremos a cabo el Encuentro de Niñ@s y Familias SWH 2019. Cocina sin exclusiones, ¡Cocina SWH! ¡Con las Manos en la Masa! Vamos a continuar...
¿Somos difERentes? Eso parece, es una ser Auténticos, más allá de la originalidad -si es que eso existe. Es un ser Únicos, más allá de un Día Internacional. Es ser Dueños del viento. Es --> Encontrar nuestro lugar SWH. ...
16 de abril, un gesto que todo lo enciende, una voz al Síndrome de Wolf Hirschhorn. El Síndrome de Wolf Hirschhorn tiene una nueva voz. Un gesto que lo dice todo. Hoy 16 de abril, Día Internacional del Síndrome...
En este Día 28 de febrERo, me pregunto cual es mi legado, y me doy cuenta que si me pongo a descubrir, la búsqueda es sencilla. Yo soy Inar, soy hijo, soy nieto, soy primo y sobrino y soy amigo....
Hacerse una foto solidaria, a veces, tiene ese *clic* que te engancha, así, sin más, y te deja tal cual aparecemos nosotros en la foto: radiantes ante tanta Solidaridad en un Photocall. La magia de ver pasar a la gente...