Mayo 2018. Escribir desde la wolfilosofía, eso voy a intentar hacer hoy. Y lo hago porque, sinceramente, no encuentro las palabras. Me cuesta no llorar. Y así llevo todo el fin de semana; y lo que vamos de semana ya....
Mayo 2018. 5º Mes. 5º reto. Ayer, paseando cerca de la Ría y a punto de llegar a la escultura de Jorge Oteiza (todo un ardid de acero corten que arranca y araña al vacío una esfera intacta), mi oído...
Cuan importante es sentir que estamos siempre ahí, que damos todo cuanto tenemos y más, que somos Madres... El Día, es lo de menos, el primer domingo de mayo, el segundo, el del medio... SER Madre es hoy, mañana y...
La actriz asturiana Beatriz Rico colabora de forma solidaria con la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) . El domingo 17 de Junio de 2018 protagonizará su monólogo "Antes Muerta que Convicta" (http://antesmuertaqueconvicta.com/index.html) en el escenario del...
Del 27 al 30 de Abril en el Centro de Referencia Estatal de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER Burgos), llevaremos a cabo el Encuentro de Niños y Familias SWH 2018. Este año, hemos apostado por hacerlo...
2015: un Átomo SWH. 2016: una Órbita SWH. 2017: se predice supERnova 4p.16.3. 2018: Planeta Estrella e trata de una supERnova, unas 16 veces su masa y hasta 4 veces el tamaño de la tiERra. ¿Recordáis? ...
Hoy 16 de ABRIL de 2018. Nos unimos al Día Internacional del Síndrome Wolf Hirschhorn y lo hacemos de una forma viral, audaz y proactiva. Hemos querido llevar los Manifiestos, los Murales de fotos, los Perfiles...a un formato diferente, a...
Global ART junto a la Exposición fotográfica #MuéstrateSWH sigue su viaje más allá de un Proyecto de Buenas Prácticas de Atención a la Diversidad, más allá de un herramienta de Inclusión Educativa, más allá de una forma de Sensibilización, ¡va...
El Sábado 10 de Marzo de 2018 recibimos la primera BECA DE INVESTIGACIÓN a favor del Síndrome de Wolf Hirschhorn (SWH) por el Proyecto presentado “Modelos Animales de las Deficiencias Inmunes en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn”, del Equipo de Investigación del Dr. César...
Hace unas semanas que llevo intentando escribir este post. Fue a raíz de una conversación telefónica con una Madre SWH. Ella lleva razón. Día sí, día también, las personas sentimos emociones bien intensas y diferentes. A veces, estamos tristes, cierto, y a veces,...