Kategoria: berriak

Home/berriak

Celi4p- Sarioduna 2021ko “Certamen Raras” Edizioan

Premio del Público 2021 al Cortometraje Celi4p- en el I Certamen de fotografía y cortometrajes online Raras Edición 2021 [video width="1920" height="1080" mp4="https://fundacion4pmenos.com/wp-content/uploads/2021/11/Una-ilusión-SWH-1.mp4"][/video] Por un Mundo en Familia SWH ¡¡Muchísimas gracias a todos porque el SWH es una Ilusión Compartida...

Continue Reading

WHS eta “La Vida en Positivo”

Liburua: RARA es la enfermedad. Asociación Muévete por los que no pueden. Estekan klik egin dezakezu zure alea eskuratzeko. Familia batek idatzitako WHS Bizi Historia irakur dezakezue eta Wolf Hirschhorn Sindromearen hurbilketa ere, Dr. César Cobaleda Hernández eta Dr. Jorge Martínez-Cano eskutik, biak CSIC-eko zientzialariak eta ikertzaileak Centro de Biología...

Continue Reading

FSWH-CBMSO Ikerketa-hitzarmena

2021eko otsailaren 1ean, Wolf Hirschhorn Sindromea Fundazioak (FSWH 4p-) Ikerketa Zientifikoko Lankidetza-hitzarmena sinatu du Madrilgo Biología Molecular <<Severo Ochoa>> Erakundearekin (CBMSO). Ikerketa-hitzarmenaren eranskina 2021eko otsailean jarri da indarrean eta 3 urteko iraupena izango du, luzatu ahal dena. Hori dela eta,...

Continue Reading

Ikastetxeetako Jantokien Gaixotasun Arraroen Gida

Eskolako jantokietan gaixotasun arraroak dituzten haurrak hartzeko eta artatzeko jarduera-gida. Gida hau eskola-jantokietan SWH duten haurren harrera- eta arreta-beharretatik abiatzen da. Hala ere, oso ohikoak ez diren gaixotasunak dituzten pertsona askorengana ere hedatu daiteke. (gehiago…)

Continue Reading

2020ko Apirilak 16

APIRILAK 16, WOLF HIRSCHHORN SINDROMEAZ KONTZIENTZIATZEKO NAZIOARTEKO EGUNA MANIFESTU IRISGARRI: Esteka hau sakatuz eskura daiteke

Continue Reading

WHS ukondoa jartzen

  Covid-19 dela eta, badakigu eguneroko bizitza familia eta gaixotasun ezohikoren bat duten pertsona askorentzat oso desberdina izango dela. Wolf Hirschhorn Sindromearen Fundaziotik (FSWH 4p-) ekimen hau abian jarri nahi dugu egoera desberdineetara hurbiltzeko eta egoera honen lehen-betebeharrak ezagutzeko. Horretarako,...

Continue Reading

2019ko Burber Sariak

Gauza txikiek, Arima berezi horrekin egiten ditugunean, iritsi, lotu eta... piztu egiten gaituzte. Eta, egun arrunt honetan ailegatzen badira, opari-mirari bikainEtan bihuRtzen dira!! Premio Burber Sariak 2019 Proiektu Teknologiko onenari eta "Euskara eta Kultura proiektua" kategorian balio sozial handiagoa duenari....

Continue Reading

WHS Ikerketa-merezimendua

2019ko ekainaren 8an, aitorpen txiki bat jaso genuen Wolf Hirschhorn Sindromearen (SWH) alde, FEDER Fundazioaren Ikerketarako Laguntzaren III. Deialdian aurkeztu genuen “Contribución de las alteraciones epigenéticas al Síndrome de Wolf-Hirschhorn" Ikerketa-ekimenagatik, CBMSO-ko Ikerketa-taldearen eskutik. WHS baino haratago, merezimendu hau Ikerkuntza berari, Ikerketa egiten...

Continue Reading