Categoría: Agenda

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La FSWH 4p- forma parte del grupo de FEDER que trabaja por el Plan de ER en Madrid

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El SWH uno de los 50 beneficiarios de las Ayudas de la Fundación Ramón Areces

Hoy es un día especial para el Síndrome Wolf Hirschhorn. La investigación es nuestro principal aliado, precisa de mucha dedicación, tiempo y soporte material y económico, sobre todo económico. Las familias SWH hacemos lo indecible para conseguir concienciar a la...

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Articulo Edebé “Orlegi, un duende del siglo XXI”

Bajo el título "Orlegi, un duende del Siglo XXI" la editorial Edebé ha publicado en la revista Escuela Infantil en el apartado de Experiencia a los Finalistas II Premio ApS de su edición de Enero-Febreo 2017. En él presentan el...

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Una (a)puesta al día sobre el SWH

¡Hola de nuevo a todos! Hoy no podemos dejar la ocasión de haceros llegar sobre cómo va el día a día de la InvestigaciónSWH en la que colaboramos, porque hoy tenemos el momento, y también porque se merece un apartado...

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Mapa de Wolf Hirschhorn en Diseasesmaps.org

Hemos leído la noticia en el periódico El Mundo sobre "El Mapa de las Enfermedades Raras", donde Pablo Belmont y Elisa Ainoza cuentan cómo surgio la idea de crear la página web 'diseasesmaps.org'. Su principal misión: Ayudar a personas con...

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La Investigación SWH se pone la bata

El próximo día 2 de Diciembre de 2016 nos acercaremos al Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO) para realizar una visita guiada y formar parte de la realización de un experimento. El equipo de investigación del Proyecto “AVANZAR EN...

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Premio Aprendizaje-Servicio 2016

El 17 de octubre recibimos una gran noticia: el Proyecto "Orlegi y las estrellas mágicas" ha merecido la mención Promoción del Aprendizaje-Servicio en la Educación Infantil. Fue escogido entre 17 finalistas por su calidad pedagógica y social en la convocatoria...

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III Congreso Internacional Escolar sobre ER

  Cartel del III Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades poco frecuentes organizado por FEDER. El pasado 20 y 21 de abril de 2016, tuvimos la oportunidad de asistir y formar parte del III Congreso Internacional Escolar de Enfermedades Raras organizado...

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EL SECRETO DE ORLEGI

Como sabéis, hace unas semanas estuvimos en el III Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades poco frecuentes celebrado en Bilbao. Pues bien, para compartir ese momento pensamos hacer un pequeño guiño a todas esas pERsonas que caminan junto a nosotros de...

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