Del 27 al 30 de Abril en el Centro de Referencia Estatal de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER Burgos), llevaremos a cabo el Encuentro de Niños y Familias SWH 2018. Este año, hemos apostado por hacerlo...
El Sábado 10 de Marzo de 2018 recibimos la primera BECA DE INVESTIGACIÓN a favor del Síndrome de Wolf Hirschhorn (SWH) por el Proyecto presentado “Modelos Animales de las Deficiencias Inmunes en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn”, del Equipo de Investigación del Dr. César...
...con el Síndrome #WolfHirschhorn Hoy es un Día muy Especial y no sólo por ser el último del año de este 2017 sino porque es el reflejo del esfuerzo de todo un año. No podíamos dar la Bienvenida al Nuevo...
Me manifiesto por una causa: #1pERsonaConCapacidad No me imagino el Día en el que no haya que conmemorar nada, ni (dis)capacidades, ni SWH... CON-memorar es como volver a la memoria que CON este Día activamos un cambio social. Así...
El próximo 13 de OCTUBRE estaremos en el Museo de Zaragoza junto a Mercado del 13 para dar otra luz al SWH, más allá de una Fundación, más allá de una Enfermedad Poco Frecuente. Estaremos para leer a la persona a...
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Hoy es un día especial para el Síndrome Wolf Hirschhorn. La investigación es nuestro principal aliado, precisa de mucha dedicación, tiempo y soporte material y económico, sobre todo económico. Las familias SWH hacemos lo indecible para conseguir concienciar a la...
Bajo el título "Orlegi, un duende del Siglo XXI" la editorial Edebé ha publicado en la revista Escuela Infantil en el apartado de Experiencia a los Finalistas II Premio ApS de su edición de Enero-Febreo 2017. En él presentan el...
¡Hola de nuevo a todos! Hoy no podemos dejar la ocasión de haceros llegar sobre cómo va el día a día de la InvestigaciónSWH en la que colaboramos, porque hoy tenemos el momento, y también porque se merece un apartado...
Hemos leído la noticia en el periódico El Mundo sobre "El Mapa de las Enfermedades Raras", donde Pablo Belmont y Elisa Ainoza cuentan cómo surgio la idea de crear la página web 'diseasesmaps.org'. Su principal misión: Ayudar a personas con...