Del 27 al 30 de Abril en el Centro de Referencia Estatal de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER Burgos), llevaremos a cabo el Encuentro de Niños y Familias SWH 2018. Este año, hemos apostado por hacerlo...
2015: un Átomo SWH. 2016: una Órbita SWH. 2017: se predice supERnova 4p.16.3. 2018: Planeta Estrella e trata de una supERnova, unas 16 veces su masa y hasta 4 veces el tamaño de la tiERra. ¿Recordáis? ...
Hoy 16 de ABRIL de 2018. Nos unimos al Día Internacional del Síndrome Wolf Hirschhorn y lo hacemos de una forma viral, audaz y proactiva. Hemos querido llevar los Manifiestos, los Murales de fotos, los Perfiles...a un formato diferente, a...
Global ART junto a la Exposición fotográfica #MuéstrateSWH sigue su viaje más allá de un Proyecto de Buenas Prácticas de Atención a la Diversidad, más allá de un herramienta de Inclusión Educativa, más allá de una forma de Sensibilización, ¡va...
El Sábado 10 de Marzo de 2018 recibimos la primera BECA DE INVESTIGACIÓN a favor del Síndrome de Wolf Hirschhorn (SWH) por el Proyecto presentado “Modelos Animales de las Deficiencias Inmunes en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn”, del Equipo de Investigación del Dr. César...
Seguir aprendiendo mientras avanzo y retrocedo en este comienzo de 2018. Sigo atreviéndome a enfrentar mis miedos, cada vez y más a menudo, de frente, sin altivez, pero con raíces. Hoy es un día de esos, de infinitos badenes, de...
El pasado 12 de diciembre de 2017 la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha firmado un Convenio de Colaboración Conjunta de Investigación Científica con la Fundación Severo Ochoa del Centro de Biología Molecular (CBMSO) de Madrid, para llevar adelante el...
Me gusta la literatura, me gustan los giros inesperados que pueden darte las palabras, sus recónditas interpretaciones, su salvaje magnetismo. Me gusta mucho eso y dejar libre la cabeza, es cuando más piensa, es cuando mejor llega. Me hace sentirme auténtica,...
...con el Síndrome #WolfHirschhorn Hoy es un Día muy Especial y no sólo por ser el último del año de este 2017 sino porque es el reflejo del esfuerzo de todo un año. No podíamos dar la Bienvenida al Nuevo...
Érase una vez que se era una gota de rocío que se posó en una delgada rama. Rápidamente, le siguieron otras tantas. Cada una mostraba su interior: había gotas electrizantes, otras de colores, otras de sueños a raudales... Y había...