Kategoria: berriak

Home/berriak

UDA KANPAINA 2025

SWH Fundazioaren komunikazio-kanpaina. Deskargatu, parte hartu eta parte izan! Egin klik esteka honetan, edo irudi bakoitzean, eta sartu "Rara YO?" komunikazio-kanpainean; #vERanoSWH2025: Campaña de Comunicación de la Fundación SWH 4p-. ¡DEscárgatela y aPúntate a ella!           Izan zaitez...

Continue Reading

KOMUNIKAZIO-KANPAINA 2025

Aurten, 2025ean, SWH Fundazioaren 2020/2025 Plan Estrategikoaren barruan, KOMUNIKATZEKO beharra/eskubidea duten pERtsona guztien aldeko borrokari ekingo diogu, ahozko komunikaziorik ez dutenak barne. Hori dela eta, SWH Fundazioaren sare sozialetan arakatzea gonbidatzen zaitugu, #ComunicaciónEResTú kanpaina partekatzeko: [video width="940" height="788" mp4="https://fundacion4pmenos.com/wp-content/uploads/2025/04/ComunicaciónEResTú-2025_FSWH.mp4"][/video] Parte hartu!...

Continue Reading

Hedapen Erronka 2025

Aurten, 2025ean, MÚEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN Elkartearekin batera, 2025eko HEDAPENA ERRONKAN parte hartzea erabaki dugu. Mila esker SWHren alde bozkatu duzuen guztioi. Ziur gaude, denon artean Ezohiko Gaixotasunen zabalkundeari eta ikerketari bultzada berri bat ematea lortuko dugula. 2025eko Hedapen...

Continue Reading

Familien Topaketa 2024

Aurten, 2024an, beste urrats bat eman nahi izan dugu, eta topaketa hau Espainian nahiz gure mugetatik kanpo bizi diren familiei helarazi nahi izan diegu. Gai nagusia “El podER de la Comunicación de las pERsonas con SWH” izan da. Horretarako, hizkuntza...

Continue Reading

SWHri buruzko argitalpen zientifikoa

BOLETÍN DE PEDIATRÍA Año 2023, Volumen 63, Número 266 SWHari buruz egindako garapen ebolutiboari buruzko ikerketa aldizkari zientifikoan argitaratu da. Beste EPF batzuekin ezaugarri asko partekatzen dituela kontuan hartuta, eta SWHn fenotipo kognitiboari buruz orain arte ezagutzen dugun lehen ikerketa...

Continue Reading

Ikerketa berria: “DESARROLLO PSICOMOTOR,COGNITIVO Y DEL LENGUAJE en el Síndrome Wolf Hirschhorn”

Wolf Hirschhorn Sindromean ikerketa berri bat abian jarri da. Eta zu horren parte aktiboa izan zaitezke. (gehiago…)

Continue Reading

Celi4p- Sarioduna 2021eko “Certamen Raras” Edizioan

Ikusleen Saria, Celi4p- Laburmetraiari, I Certamen de fotografia y cortometrajes online Raras 2021eko Lehiaketan [video width="1920" height="1080" mp4="https://fundacion4pmenos.com/wp-content/uploads/2021/11/Una-ilusión-SWH-1.mp4"][/video] Eskerrik asko guztioi!! Eta...Ez eman amorerik!!

Continue Reading

WHS eta “La Vida en Positivo”

Liburua: RARA es la enfermedad. Asociación Muévete por los que no pueden. Estekan klik egin dezakezu zure alea eskuratzeko. Familia batek idatzitako WHS Bizi Historia irakur dezakezue eta Wolf Hirschhorn Sindromearen hurbilketa ere, Dr. César Cobaleda Hernández eta Dr. Jorge Martínez-Cano eskutik, biak CSIC-eko zientzialariak eta ikertzaileak Centro de Biología...

Continue Reading

FSWH-CBMSO Ikerketa-hitzarmena

2021eko otsailaren 1ean, Wolf Hirschhorn Sindromea Fundazioak (FSWH 4p-) Ikerketa Zientifikoko Lankidetza-hitzarmena sinatu du Madrilgo Biología Molecular <<Severo Ochoa>> Erakundearekin (CBMSO). Ikerketa-hitzarmenaren eranskina 2021eko otsailean jarri da indarrean eta 3 urteko iraupena izango du, luzatu ahal dena. Hori dela eta,...

Continue Reading

Ikastetxeetako Jantokien Gaixotasun Arraroen Gida

Eskolako jantokietan gaixotasun arraroak dituzten haurrak hartzeko eta artatzeko jarduera-gida. Gida hau eskola-jantokietan SWH duten haurren harrera- eta arreta-beharretatik abiatzen da. Hala ere, oso ohikoak ez diren gaixotasunak dituzten pertsona askorengana ere hedatu daiteke. (gehiago…)

Continue Reading