Se está llevando a cabo una investigación en el Síndrome Wolf Hirschhorn. Y tú puedes ser parte activa de ella.
June Arroitajauregi, Psicóloga investigadora de la Universidad de Deusto (Bilbao, España), está recabando información sobre el Desarrollo Evolutivo en las personas con SWH, más concretamente, sobre el desarrollo motor, cognitivo y del lenguaje.
Bajo el título:
“DESARROLLO PSICOMOTOR, COGNITIVO Y DEL LENGUAJE EN EL SÍNDROME WOLF HIRSCHHORN”
Si eres familiar directo de una persona con SWH te invitamos a participar en este estudio cumplimentando estos 2 cuestionarios que te presentamos a continuación:
1- Cuestionario General, que recoge información sobre la persona diagnosticada con SWH.
2- Escala dependencia/independencia (Barthel), que evalúa el grado de dependencia/independencia que la persona con SWH tiene para realizar las actividades de la Vida diaria.
Los resultados obtenidos serán un gran aporte para conocer la evolución y el desarrollo evolutivo de las personas SWH, tanto para las familias como para la comunidad científica y social.
El Equipo de Investigación mantendrá la confidencialidad de la información obtenida, especialmente en lo que se refiere a la persona participante. En cuanto a los resultados obtenidos, los hallazgos de la investigación podrán ser compartidos, por ejemplo, a través de publicaciones o de conferencias con otros/as compañeros/as.
Para cualquier duda o consulta podéis poneros en contacto con el Equipo de Investigación escribiendo al siguiente email: june.arroitajauregi@opendeusto.es (a la atención de June Arroitajauregi).
Os animamos a participar y a invitar a otras familias de personas diagnosticadas con SWH.
¡Muchas gracias por vuestra colaboración!