WHS DUEN SEME-ALABA BAT DAUKAT

Familientzako arreta

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Etapa berri bat hastera zoaz, Ongi etorri!!. Informazioa ematen dizugu zelan egin aurre eta zelan egin aurrera jakiteko, zure seme-alabaren bizi-kalitatea hobetu dadin.

Informazio erabilgarria:

Oraindik WHSri buruzko behin betiko konfirmazioa ez badaukazu, jar zaitez harremanetan 4pmenos@gmail.com mail bat bidaliz eta dagokion informazio guztia jasoko duzu.

Utz iezaguzu laguntzen. Sar zaitez WHS Liburutegian eta Familientzako WHS 4p-ri buruzko gida laburra deskargatu.

EGUNGO IKERKETAK ETA EKIMENAK

IKERKUNTZA-PROIEKTUA

“Estudio de los mecanismos etiopatogénicos y moleculares del Síndrome de Wolf-Hirschhorn”.

Ikerlari nagusia: César Cobaleda Hernández dr., Severo Ochoa Biologia Molekularreko Zentrokoa (SOBMZ).

Ikerkuntza-proiektu honi buruzko informazioa nahi duzuen pertsona guztiak WHS Fundazioarekin harremanetan jar zaitezkete 4pmenos@gmail.com helbidera mail bat bidaliz.

IKASTETXEETAKO JANTOKIEN ELIKADURA

Eskolako jantokietan gaixotasun arraroak dituzten haurrak hartzeko eta artatzeko jarduera-gida. Jarduera-protokolo bat eta deskarga daitezkeen eranskinak barne hartzen ditu.

Gida hau eskola-jantokietan gaixotasun arraroa duten haurren harrera eta arreta-beharretatik abiatzen da. Hala ere, oso ohikoak ez diren gaixotasunak dituzten pertsona askorengana ere hedatu daiteke.
Gaixotasun arraro bat duten pertsonek ez dute dena purea eginda edo dena birrinduta zertan jan behar, beraz, ekimen honen helburua da ideia hori, hain zuzen ere, alde batera uztea. 

Bazterketarik gabe janaria prestatzeak esan nahi du guztientzako janaria prestatu behar dela, eta, aldi berean, menu osasuntsua eta orekatua jan behar dela, pertsona bakoitzaren nutrizio-beharrak kontuan hartuta.

Eskerrak eman nahi dizkiogu Gaixotasun Arraroen Federazioari (FEDER) proiektu honetan hartu duen konpromisoagatik eta eman duen laguntzagatik.

Gidaren aleren bat eskuratu nahi duten familia, SWH pertsona, ikastetxe edota profesional guztiak jar zaitezte harremanetan Fundazioarekin 4pmenos@gmail.com  helbidean.

Egin zaitez Fundazioaren bazkide

Zure ekarpenarekin denok irabazten dugu. Fundazioan modu aktiboan parte hartuko duzu zure WHS seme-alabari dagozkion erabakietan.

2015

FSWH 4p- Erakundearen sorrera

81

FSWH 4p- pertsona

14

WHSko proiektuak

4

Sari eta aitortzak

  • "Hola, soy Daliana María. A mis 2 años de vida he podido sentir el amor de verdad, el amor que todo lo puede, que todo lo comprende, el que no tiene envidia ni distinción y que os invito a descubrir y experimentar, pero sobre todo a dar."

    Daliana Maria
    La luz de sus padres
  • "Daliana María es la pequeña luz que vino a alumbrar nuestros oscuros momentos. Es la amalgama que nos mantiene a todos unidos en las situaciones que no comprendemos, basta ver sus ojos para sentir una felicidad inexplicable que contagia a todo el que los mire. Ella es el amor puro que jamás habíamos experimentado."

    Enio
    Papá de Daliana María
  • "Yo soy Alba, mis padres Paco e Isa y mi hermana Maribel. Me encanta la música, ir a natación y en verano montar a caballo. Soy muy buena haciendo pleno con los bolos en los juegos de la Xbox; pero lo que más, más, más me gusta es bailar (¡y ver vídeos en la Tablet!). Te veo, me acerco, me das la mano y te sonrío ¿te vienes?".

    Alba
    Una niña a la que le gusta bailar
  • "Cuando nació Alba nadie sabía qué le iba a deparar el futuro. En este viaje hasta sus 14 años ha experimentado muchas de sus aficiones, todas se rigen por normas: la música, el baile, la escritura, lectura, jugar, recortar con tijeras... Su Síndrome le obliga a necesitar apoyo y a ser autodidacta en todas las categorías. Pero a pesar de las dificultades ella siempre tiene una sonrisa para mostrarle al mundo. No le importa si camina como marca la norma. Su principal objetivo es Disfrutar y ser FELIZ con todas las experiencias que le brinda la vida."

    Isa
    Mamá de Alba y Maribel
  • "Hola, soy Inar, tengo 7 años. A mi edad, he conseguido haceros vER más allá de unas gafas SWH. Venid, ¡desplegad conmigo vuestras alas y echad a volaaaaar!, más allá del infinito de colores y emociones de nuestro día a día, más y más allá, muuucho más allá."

    Inar
    Un niño feliz
  • "Inar hace que nuestro pequeño mundo cambie, no deja nunca de sorprendernos y vemos como transforma la mirada de quien camina con él. Lo hace desde unos ojos claros y muy despiERtos. Sencilla, imperceptiblemente... Inar, es el niño más feliz del mundo y con él ¡Toda la Familia SWH!"

    June
    Mamá de Inar