WHS DUEN SEME-ALABA BAT DAUKAT

Familientzako arreta

WHS DUEN SEME-ALABA BAT DAUKAT

Etapa berri bat hastera zoaz, Ongi etorri!!. Informazioa ematen dizugu zelan egin aurre eta zelan egin aurrera jakiteko, zure seme-alabaren bizi-kalitatea hobetu dadin.

Informazio erabilgarria:

Oraindik WHSri buruzko behin betiko konfirmazioa ez badaukazu, jar zaitez harremanetan 4pmenos@gmail.com mail bat bidaliz eta dagokion informazio guztia jasoko duzu.

EGUNGO IKERKETAK ETA EKIMENAK

IKERKUNTZA-PROIEKTUA

“Wolf-Hirschhorn Syndrome and Ciliopathies as paradigms for translational research in rare diseases of developmental origin”.

Ikerlari nagusia: César Cobaleda Hernández dr., Severo Ochoa Biologia Molekularreko Zentrokoa (SOBMZ).

Ikerkuntza-proiektu honi buruzko informazioa nahi duzuen pertsona guztiak WHS Fundazioarekin harremanetan jar zaitezkete 4pmenos@gmail.com helbidera mail bat bidaliz.

KRISI EPILEPTIKOEN DETEKTAGAILUA

Seizsafe gaueko krisialdien detektagailua da. ApoyoDravet (AD) elkarteari eta Encorelab enpresa teknologikoari esker parte hartzen dugu.

WHS Familia agurgarriak:

Seizsafe gaueko krisialdien detektagailua da, mugimenduak atzemateko eta alerta bat emititzeko gai dena.

Gaur egun merkatuan dauden emfit bezalako produktuetan algoritmoak hobetzen ditu (sentikortasun hobea) eta kamera bat dakar, krisialdiak grabatzen dituena, zaintzaileak azter dezan edo medikuari eman dakion.

Azelerometroa koltxoiaren gaineko kuxin txiki batean dago.

Encorelab enpresa teknologiko bat da, ingeniaritza, software, hardware eta big dataren erabilpenaren arloko nazioarteko proiektuetan eskarmentua duena.

APOYODRAVET elkarteari eskertu egiten diogu izan duen konpromiso eta lankidetza eta proiektu honetan parte hartzera gonbidatu nahi dugu.

Gaur egun bilatzen ari gara astean konbultsio-krisi bat (mugimenduekin) gutxienez izaten duen 2 urtetik gorako pertsona edo ume bat.

SEIZSAFE (empresa EncoreLab) gaueko konbultsio-detektagailua probatzeko interesa duzuen pertsona edo WHS familia guztiak harremanetan jar zaitezkete WHS Fundazioarekin 4pmenos@gmail helbidera bidaliz; informazio guztia helaraziko dizuegu.

Egin zaitez Fundazioaren bazkide

Zure ekarpenarekin denok irabazten dugu. Fundazioan modu aktiboan parte hartuko duzu zure WHS seme-alabari dagozkion erabakietan.

2015

FSWH 4p- erakundearen sorrera

60

FSWH 4p- pertsona

14

WHSko proiektuak

2

Sari eta aitortzak

  • "Hola, soy Daliana María. A mis 2 años de vida he podido sentir el amor de verdad, el amor que todo lo puede, que todo lo comprende, el que no tiene envidia ni distinción y que os invito a descubrir y experimentar, pero sobre todo a dar."

    Daliana Maria
    La luz de sus padres
  • "Daliana María es la pequeña luz que vino a alumbrar nuestros oscuros momentos. Es la amalgama que nos mantiene a todos unidos en las situaciones que no comprendemos, basta ver sus ojos para sentir una felicidad inexplicable que contagia a todo el que los mire. Ella es el amor puro que jamás habíamos experimentado."

    Enio
    Papá de Daliana María
  • "Yo soy Alba, mis padres Paco e Isa y mi hermana Maribel. Me encanta la música, ir a natación y en verano montar a caballo. Soy muy buena haciendo pleno con los bolos en los juegos de la Xbox; pero lo que más, más, más me gusta es bailar (¡y ver vídeos en la Tablet!). Te veo, me acerco, me das la mano y te sonrío ¿te vienes?".

    Alba
    Una niña a la que le gusta bailar
  • "Cuando nació Alba nadie sabía qué le iba a deparar el futuro. En este viaje hasta sus 14 años ha experimentado muchas de sus aficiones, todas se rigen por normas: la música, el baile, la escritura, lectura, jugar, recortar con tijeras... Su Síndrome le obliga a necesitar apoyo y a ser autodidacta en todas las categorías. Pero a pesar de las dificultades ella siempre tiene una sonrisa para mostrarle al mundo. No le importa si camina como marca la norma. Su principal objetivo es Disfrutar y ser FELIZ con todas las experiencias que le brinda la vida."

    Isa
    Mamá de Alba y Maribel
  • "Hola, soy Inar, tengo 7 años. A mi edad, he conseguido haceros vER más allá de unas gafas SWH. Venid, ¡desplegad conmigo vuestras alas y echad a volaaaaar!, más allá del infinito de colores y emociones de nuestro día a día, más y más allá, muuucho más allá."

    Inar
    Un niño feliz
  • "Inar hace que nuestro pequeño mundo cambie, no deja nunca de sorprendernos y vemos como transforma la mirada de quien camina con él. Lo hace desde unos ojos claros y muy despiERtos. Sencilla, imperceptiblemente... Inar, es el niño más feliz del mundo y con él ¡Toda la Familia SWH!"

    June
    Mamá de Inar