WOLF HIRSCHHORN-en SINDROMEA

Modu aktiboan lan egiten dugu Wolf Hirschhorn-en Sindromeak erasandako pertsonen bizi kalitatea hobetzeko.

PERTSONEKIKO ETA FAMILIEKIKO KONPROMISOA

FSWH 4p- hainbat pertsonak osatzen dugu, agian ez gara punta-puntakoak izango baina zentzuz eta bihotzez lan egiten dugu, emaitzak eta lorpen apartak erdietsiz.

IKUSARAZTE ETA SENTSIBILIZAZIO KANPAINAK

Gizarte aldaketarako ale bat jar genezake denbora laburrean? Zentzuz eman nahi izatearen eta zentzuz jasotzearen iraultza da, konplizitate, elkartasun eta berezitasunez. Gure komunikazio kanpaina da, “Pertsonari begiratu eta ez gaixotasunari” 2020 izenekoa.

IKERKUNTZA

Proiektu gidariak bilatzen eta topatzen ditugu, arrakastaz, ekimen zientifiko aitzindariak bideratuz, ideia onak, erronka bikainak eta aurrerapen itzelak izanez.

GIZARTE- ETA LAN-INKLUSIOA

Gizarte eraldaketarako giltza izan nahi du FSWH 4p- erakundeak; ikasi eta erakutsi egiten duen erakundea gara, modu horretan WHS duten pertsonen benetako inklusioa ulertzen baitugu.

HEZKUNTZA-BERRIKUNTZA

Uste duguna apaltasunez praktikatzen dugu, horregatik IKTen bidez konektaturiko estatu mailako zenbait herrialdetako gelen arteko ikasketa-proiektuak garatzen ditugu.

ETIKA ETA GARDENTASUN EKONOMIKOA

Gure aberastasuna (I+G+B) ikasketa formularen emaitza da, talentu indibidual, kolektibo eta komunitarioa sustatuz, gauza txikiak ondo eginez, etikaz, kalitatez, gardentasunez eta etorkizunera begira.

Ikerkuntzak baino ez die ekarriko etorkizuna

Ikerkuntza, gizarte-aldaketarako eta familia-arretarako proiektuekin lagun iezaguzu.

EMAN DIRUA

2024ko ALBISTE NABARMENAK

Zatoz, hurreratu, parte hartu!. Zure laguntzarekin WHS duten pertsonen aldeko une errealak eta gune inklusiboak sortzen ari zara. Galde iezaguzu eta #1+WHS izateko informazioa emango dizugu.

Liburua: "RARA es la enfermedad", Muévete por los que no pueden Elkartearena.

Familia batek idatzitako WHS Bizi Historia irakur dezakezue eta Wolf Hirschhorn Sindromearen hurbilketa ere Dr. César Cobaleda Hernández eta Dr. Jorge Martínez-Cano eskutik, biak CSIC-eko zientzialariak eta ikertzaileak Centro de Biología Molecular <<Severo Ochoa>> Erakundean (CBMSO).

IKASKUNTZA ETA ALDAKETA

Global ART

Aprendizaje y Servicio, Campaña de Sensibilización, Arte, Inclusión Educativa

#Fundación2020 “Mira a la persona y no a la enfermedad”

Campaña de Comunicación, Proyectos Solidarios

GAURKOTASUNA ETA AGENDA

Ikerketa berria: “DESARROLLO PSICOMOTOR,COGNITIVO Y DEL LENGUAJE en el Síndrome Wolf Hirschhorn”

Se está llevando a cabo una investigación en el Síndrome Wolf Hirschhorn. Y  tú puedes...

Continue Reading

Celi4p- Sarioduna 2021ko “Certamen Raras” Edizioan

Premio del Público 2021 al Cortometraje Celi4p- en el I Certamen de fotografía y cortometrajes...

Continue Reading

WHS DUEN SEME-ALABA BAT DAUKAT

Familientzako arreta

Etapa berri bat hastera doa, Ongi etorri! Informazioa ematen dizugu zelan egin aurre eta zelan egin aurrera jakiteko, zure seme-alabaren bizi-kalitatea hobetu dadin.

“Ez ezazu izarrik bilatu zeruan, eskutik helduta bat daramazu eta.”

– VANESSA –

EGIN ZAITEZ BOLUNTARIO

Lagun iezaguzu haiei laguntzen. Zure denbora tarte txiki batez WHS giza paisaiak sortzen ari gara. Galde iezaguzu eta boluntariotza programetan parte hartzeko informazioa emango dizugu.

Marta
Imanol-Iker
Arrate
Miguel Ángel